Ловешкото сдружение „Закрила“ преодолява неразбиране, недоверие, предразсъдъци и  безсърдечие в името на добруването на хората с интелектуални затруднения

Ани е на 35 години. Обича да слуша Фреди Меркюри и фолк. Обича да танцува и го прави като истински рокаджия. Обича картофки и кола. Обича да ходи на кафене и на ресторант. Ани е с тежки интелектуални затруднения. Не говори, но много обича да общува. Ани има късмет да е дъщеря на една страхотна българка – Мария Недялкова. Ани е обичана. Ани е под запрещение. Съдба, която споделят над 8000 българи.

За Анито, както я нарича майка й, и за борбата в защита и подкрепа на хората с интелектуални затруднения си говорим с Мария Недялкова, създател и председател насдружение „Закрила“ в Ловеч.

Анито

Мария разбира, че Ани има някакъв проблем, със самото раждане. Бебето е доста преносено. Веднага е поставена в кувьоз. „Не ми я дадоха 24 часа, плаках там цяла нощ“ - спомня си майката. – „И казаха, че няма да ми я дадат. След което дойде един възрастен лекар акушер гинеколог. Видя ме, че плача и ме попита защо. Казах му, че не ми дават детето. Защо не ти го дават – защото не е нормално. Какво не му е нормалното? Ами, викам – с голяма глава, с дълги ръце и с дълги крака. Ти можеш ли да ходиш? – Ми да, ще стана и ще ходя. Отиде и като видя Ането в кувьоза се развика на персонала. Какво му е на детето, защо не го давате на майката? Те и майката, и бащата са високи и детето е такова високо.“

(На снимката - Мария Недялкова - майката на Ани)

Но след това при Мария идва педиатърка и й казва, че бебето има най-вероятно хидроцефалия. „Остави я в дом. От нея човек няма да стане. Роди си друго дете. Ти си млада“ – такива приказки чува майката. Тогава Мария е на 28 години. Това й е второ детенце.  Със съпруга й били такива – силни, етични, любящи, осъзнати, и нито за секунда не се поддали на внушенията, нито за миг не си помислили да изоставят момиченцето.

Тя не упреква майките, които изоставят децата си в домовете. Защото тези майки нямат никаква подкрепа. От никого, включително понякога и от съпрузите си и от семействата си. Защото, когато се роди детенце, което има някакъв проблем, за много хора това „не е нормално човешко същество“. И не всяка майка има сила и вяра, че може да се справи с това да го отгледа.

„Петя, искам да ти кажа нещо много важно. Важното нещо е, че всеки ден се раждат в света такива деца. Само че в „белите“ държави тези майки имат подкрепа от психолог, най-малкото от психолог – някой ходи и говори с тях. Те са ужасно уплашени, всички плачат“ – с горчивина разказва Мария. Тя е категорична, че в България и до ден днешен това не се случва. Смята, че една такава майка, ако бъде подкрепена в такъв момент, ако и бъде обяснено, че има начини, че има и лечения, и услуги, няма да има толкова много изоставени деца в България. 

За Анито и хората

Ани прохожда късно, на три и половина. Завеждат я в Института по педиатрия, където научават мама Мария да й прави масажи. „Благодарение на двете ми ръце Ани проходи.“ А прохождането било много важно за „включването“ на Ани в някакъв социален живот, като детската градина например (това също било смела мисъл). „Благодарение на моя приятелка, детска учителка, успяхме да „вкараме“ момиченцето ми в детска градина близо до дома ни. Беше абсолютен прецедент. Първото дете в Ловеч“ – спомня си Мария.

(На снимката - Ани Недялкова, дъщерята на Мария Недялкова).

Това била първа победа, но предизвикателствата „чакали на опашка“. Като това например, че един педиатър насъскал родителите на останалите деца. Събрал 60 подписа да се махне Анито от детската градина, защото е  „луда“. Все пак историята има добър финал. Учителката си свършила много добре работата тогава, нищо че нямала опит с други деца с дефицити. Обяснила на малчуганите: „Ани е вашата кукличка, вашето бебе. Ще я преобувате, ще й помагате да се храни.“ И децата приели ролята си на „големи и отговорни“.  Благодарение на тях Ани се научила да сяда на масата, да се храни, да си носи чинийките до количката за отсервиране. Преди лягане да си подрежда дрешките на столчето, обувките под столчето. Точно имитирането на това, което правят другите деца, помага тогава на Ани.

Така момиченцето става в училищна възраст. Мария, както всяка любяща майка, успява да измисли как да остави Анито още една година в градината. Започва работа там като обща леля и това дава право на Ани  да удължи престоя си като дете на работеща там. След тази година обаче вратички нямало. Сбогом, детска градина, но… без „Добре дошло, училище“. 

И днес Мария помни един 15-и септември. Домът им е до голямо училище, открива се хубава гледка - майки, деца  с букети отиват за първия учебен ден. „И аз така дълго си поплаках на терасата, че не мога да изпратя Ани с тях, защото това бяха децата от нейната група. Но тези деца и до днес, като я видят на улицата, й се радват, поздравяват я, говорят си с нея.“

Присъда  „социална изолация“

След детската градина Мария и Ани си остават да се гледат у дома. Ани дърпа назад. Няма вече кого да имитира. Защото е много важно децата да живеят заедно, да растат заедно. И да играят заедно - това най-много помага. За Мария дните са дълги, еднакви. Обичта към Анито и всеотдайната грижа не могат да запълнят празнината от общуването с възрастни себеподобни. „Чаках да чукне пет часа, слагах джезвето с кафето, да дойдат комшийките след работа да пием кафе. Правех им прически. Те ходеха на банкети, аз не ходех никъде.“

Нещо като детска градина, ама по-хубаво

В онези първи години на демокрацията много от нещата в социалната сфера си били съвсем същите като преди – резидентна грижа, казармени условия, дехуманизиране на хората с дефицити. Трудно било навлизането на нов тип грижа, на нова философия за това как да се отнасяме към „различните“. Ето защо, когато майката на Мария се обажда по телефона и й казва, че в Пазарджик са отворили нов дом „за дечица като Анито“, Мария категорично отказва да слуша - „не искам да чувам думата „дом“, знаеш, че няма да я оставя“. Бабата на Ани живеела в с. Мокрище, на два километра от Пазарджик, била чула хубави неща за новия дом и настояла: "Ела бе, мама, ела да го видиш. То не е дом, то е нещо като детска градина.“ Годината е 1995. „Вдигнах се аз, отидох в Пазарджик, намерих го - тогава се казваха все още домове, нямаше термина „дневен център“. Посрещна ме госпожа Илияна Малинова от Сдружение "Егида”. То бе основано една година по-рано като клон на Националната асоциация за подкрепа на хората с интелектуални проблеми. Госпожа Малинова бе невероятен човек, създател на един от първите дневни центрове в България. Била е известно време зам.-директор на Агенцията за социално подпомагане. Тя ме посрещна, разказах й всичко. Разведе ме и тогава видях нещо, което бях гледала само по телевизията. В България нямаше такова чудо. Пак гледаш детска градина, но вътре има деца с увреждания. Там едни хора работят с тях, занимават ги. Има рехабилитатор, има уреди – не много, тогава нямаше“ – спомня си председателят на сдружение „Закрила“. Така тя разбира за пътя, по който трябва да тръгне, за да направи в Ловеч същото нещо. Анито остава в този дневен център на седмична грижа. Братът на Мария я кара в понеделник, а в петък я прибира.

Дневният център в Ловеч, да рушиш стени и предразсъдъци

Илияна Малинова записва Мария Недялкова за Общото събрание на Национално дружество за подкрепа на лицата с интелектуални затруднения в България – предшественик на сегашната БАЛИЗ. „Отидохме с един родител от Ловеч и аз не можах да повярвам – една огромна зала на Института по хигиена, колко много родители има, специалисти, как говорят, какво говорят, какво трябва да се направи.“

Мария се връща в Ловeч, тогава все още имало само радиоточка, по която пуска съобщение. Малко поизлъгва - че инициативен комитет на родители на деца с увреждания кани на среща, „за да направим бъдещето на децата по-добро“. Още си пази тази покана. Събират се в едно кафене. Дошли 6-7 родители, учители от Помощното училище, решили, че се открива възможност за нова работа. Родителите съставят едно писмо с предложение до Община Ловеч, че искат създаването на „дом за нашите деца“. Обосновават се, изреждат нуждите си и най-вече тези на децата с интелектуални проблеми. Сред това започват лични срещи с общинските съветници, на които разказва какво са направили сдружение „Егида“ в Пазарджик. После разговори в комисиите и решение на Общинския съвет. Успяват да убедят местния парламент в нуждата от такова защитено място за децата и Общинският съвет изпраща писмо до Агенцията за социално подпомагане. Агенцията излиза с решение „за“. 

Общината предоставя детска градина в квартал на Ловеч. Но започват брожения, че тук „ще има едни луди деца“. Че трябва да се издигнат огради, за да не ги гледат здравите деца и да се тормозят. Преместват ги в друга сграда на детска градина.

От нищо нещо

Всъщност Мария и останалите родители получават празна сграда със стари библиотеки, едно столче гъбка и две пейки. Започват да търсят начини да я ремонтират и оборудват. От Общината помагат – направили ремонт на покрива, естакада по проект на МТСП. Родителите борци вече са член и на Националната асоциация за подкрепа на хората с интелектуални проблеми. С тяхна помощ се свързват с ирландската организация „Сестри на милосърдието на Иисус и Мария“, също родителска организация и членове на Inclusion Irish. Всъщност, родителите имат създадена много солидна и авторитетна мрежа – родителските организации в Европа са обединени в Inclusion Europe, която пък е част от Inclusion International. Така в Ловеч пристига Джон О’Горман, председател на ирландската организация. Мария взима от „Социални грижи“ списък на родители на дечица с интелектуални проблеми, изпраща им покани за срещата с мистър Горман. Събират се в Клуба на инвалида, дори ми е неловко да изпиша това абсурдно име. Идват родители от Угърчин, Ловеч, околните градчета. Чакат го близо осем часа – била тежка зима с огромни преспи. Джон О’Горман води със себе си още една светла личност, професор Тимчев, един от най-добрите психиатри в България и един от създателите на Националното дружество за подкрепа на лица с интелектуални затруднения  в България. Срещата е вълнуваща, вдъхновяваща. Джон им казва: „Ако вие сега станете една силна родителска група, която знае какво иска, която мисли за децата си, ние ще се опитаме да ви подкрепяме през цялото това време.“ Показват му сградата, дадена им за дневен център. Той веднага моли Мария да напише малък проект, за да подпомогнат финансово оборудването му. Мария си няма и понятие какво трябва да направи, не била писала до тогава проекти. Но мистър Горман не бил администратор, а практик и й казал: „Просто напиши един списък с това, което ви трябва“. Това било лесно. Мария кръщава проекта „Игротека“, а от Ирландската организация получават 1500 долара. Така успяват да купят първите черно-бели телевизори, един грамофон, плочи, книжки, цветни моливи, хартия. И така започват лека полека, стават и членове на Националното дружество за подкрепа на лица с интелектуални затруднения в България.

Военните също помагат – дават им легла, дюшеци, войнишки одеяла. „Нямаше храна от Социалните грижи – спомня си Мария. - Нямаше достатъчно пари и носехме от вкъщи буркани със зелен боб, домати, каквото се сетите. Правехме в един бидон зеле. Първите дечица бяха много малко – 7, 8, 9, 10. По едно време стигнахме 12.“

Лека полека нещата в България се променят и сега Дневният център е  модерна социална услуга вече на 23 години. Там работят 19 човека, включително помощният и административният персонал. Капацитетът е 46 посетители, но постоянно се работи над капацитета. Сдружение „Закрила“ управлява центъра от 2007 година.

Сдружение „Закрила“

В началото всички подобни родителски обединения се водят клонове на националното дружество. През 1999 година всички те се обособяват в юридически лица с регистрация в местните съдилища. Така през 1999 г. се създава сдружение „Закрила“ в Ловеч. Сдружение „Закрила“ има близо сто членове – младежи с интелектуални проблеми, специалисти, родители. Младежите плащат символичен членски внос от 1 лев на година, за да се чувстват истински членове. Родителите плащат по един лев на месец. „Много се събираме – вълнува се Мария. - Имаме си ритуал от известно време – преди Ковид. Ходим веднъж седмично, в сряда, на ресторант, говорим си, който може идва. Като едно семейство сме.“ 

А разговорът за сдружението неизбежно води и до „болната“ тема  - за партньорството между държавата и неправителствения сектор.

НПО – почтеност, гъвкавост, близо до хората

Мария Неделчева преди много години е разбрала, че неправителствените организации са успешната форма за управление на социални услуги. НПО е организацията, която е близо до хората, които имат определена потребност. Тя е близо до целевата група, всичко е по-гъвкаво. Тези организации влагат много усилия за постоянно повишаване на капацитета си – на човешкия ресурс, на специалистите, на експертите. „По-гъвкава е и по отношение на донорства, по отношение на работата по проекти, дори те да са много малки като сума. И най-вече, когато си близко до човека с проблеми и решаваш неговите проблеми, той ти има доверие. Общините също управляват услуги, но системата е много тромава там. Ако аз съм общинска структура и искам да ги заведа на море, това ще стане много трудно, вероятно пак ще се стигне и до обществена поръчка, а ние имаме по-гъвкав модел.“

„Сдружението ни управлява Дневния център след проведен конкурс. Имаме програма за дейността си, доказали сме човешки ресурс, капацитет, явили сме се на комисия, показали сме какво можем. Предоставили сме и лиценз за предоставяне на такава услуга. И това го казвам по повод на всички приказки на разни организации като РОД и подобни. Всичко се прави на абсолютно законова база“ –обяснява председателят на сдружение „Закрила“.
 
Тя е категорична, че всички НПО, които управляват социални услуги, спазват законодателството на България - закона за държавния бюджет, закона за счетоводство, закона за достъп до информация, закона за личните данни и т.н.

Техният живот трябва да бъде като нашия

Всеки ден в Дневния център минава шарено. Децата и младежите са разделени на групи. Всички са максимално включени в дейности. Защото за хората с интелектуални затруднения, независимо дали са деца или възрастни, ритъмът на живот трябва да бъде като този на всички останали хора. „Едно такова дете или младеж сутрин трябва да стане, да се измие, да закуси и да замине на училище или на работа. В случая на големите, те знаят, че тук идват като на работа. Децата идват като на училище. Имат занимания според програмата, след това малко почивка – или ще излязат на двора, или ще отидат на разходка. После ще обядват, ще си вдигнат чиниите – има си дежурни – ще си заредят съдомиялната. Разбирате ли, техният живот трябва да бъде като нашия – вълнува се Мария. - Сутрин, когато дойда на работа, в момента, в който се появя и вляза в една от групите, искат да те гушнат, да ти се радват, да се похвалят какво са направили. Какво са сготвили. Да мирише на курабийки, да мирише на баничка.“

.

Те са същите хора, както всички хора

Два пъти седмично психологът, заедно със социалния работник, правят групова среща с младежите. На нея си говорят по теми, задавани от самите тях. Вълнуват се как изглеждат извънземните. Питат за секса, за брака. Калоян, който е на 36 години и е част от програмата за подкрепено взимане на решения, мечтае да има семейство. А Боби е  футболен фен и знае за всички мачове, дори си купува спортен вестник. Ако го попитате какво иска да прави, той ще ви отговори: „Искам да работя на стадиона“.

Когато попитате Силвия за какво мечтае, тя ще ви отговори, че иска да бъда булка. „Тя си пише с някого по интернет, той й казва, че иска да се ожени за нея и тя ни раздава покани за сватба. Разбирате ли, същите хора като всички хора.“

Дневният център в ситуация на Ковид

Мария Недялкова не определя изминалите месеци като много трудни за организацията. Четири семейства, с които работят, преминават през болестта. Подкрепят ги, носят им храна в болницата първите дни, лекарства. БАЛИЗ (Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения) се активизира в подпомагане на своите членове. По програма раздават на семействата в цяла България маски с въглен, ръкавици, антибактериални гелове. Подкрепени са и семейства, загубили работата си заради Ковид или принудително пуснати в неплатен  отпуск - по нея се изплащат по двеста лева. Подадена е ръка и на семейства, които имат нужда от по-сериозно лечение, със суми за лечение и лекарства. Дневният център спира работа само по време на първото затваряне през март 2020 г. През останалото време работата е продължила, дори с децата и младежите са ходили на море. „Когато ги водим на море, каним и родители. Прекарваме си чудесно – вълнува се Мария. – През септември си започнахме работа, само че ограничени – по пет деца в група. Извозваме ги на отделни групи с микробуса. Сега в дневния център имаме по над 25 посетители всеки ден.“

Да си част от БАЛИЗ

За Мария БАЛИЗ е важна и смислена организация. „Това е голяма идея, която никога не трябва да умира". Тя обединява много специалисти, много семейства, много млади хора с интелектуални затруднения – вече членове (т. нар. самозастъпници). Гражданската организация обединява местните сдружения на хора с интелектуални затруднения и се бори за техния по-добър живот, за интегрирането им. Асоциацията разкрива първите модерни социални услуги в общността в България. С помощта на мрежата са изведени първите деца и младежи от големите институции в защитени жилища, най-напред в Батак, в Кула, във Видин. „Когато местните сдружения, като част от БАЛИЗ, тръгнаха да правят първите защитени жилища, принципът бе такъв – петдесет процента родителски деца, петдесет процента деца от институциите – спомня си Мария, която осем години е била председател на Управителния съвет. Милен и Мишо лично аз съм ги извела от Могилино, когато бях председател на БАЛИЗ. Нямате представа колко съм плакала тогава. Знаех, че има едно място за дете в защитеното жилище на „Егида“ в Пазарджик. Отидох за Милен и като си тръгнах, те ме изпращат двамата и искат да дойдат с мен. И аз му казвам на Мишо, че друг ден ще му отида на гости.“ Мария си тръгва със свито сърце, звъни в Пазарджик и разказва какво се е случила. От там й казват: „Ама то има две места“. „Спряхме колата и аз се разревах като малко дете. Тези две момчета в момента са прекрасни млади хора и още са там.“
 
БАЛИЗ е организацията, която първа започва борба за промяна на законодателството в България в интерес на хора с интелектуални затруднения. Мария си спомня тези усилия. „Например аз с бащата на Анито и други родители сме ходили на срещи в Министерството на образованието и заедно с наши партньори от Австрия и Германия сме водили разговори за промяна на Закона за народната просвета - тогава така се казваше. През 2005 година в Пазарджик се организира първата международна конференция в България с участие на много високо ниво, на която за пръв път се заговори за това, че в България децата с увреждания имат право да посещават училище и да бъдат заедно със своите връстници, разбира се при определени стандарти.“

БАЛИЗ и финансово, и логистично е подкрепила създаването на дневни центрове и защитени жилища почти в цяла България - Тетевен, Горна Оряховица, Севлиево, Варна – дневния център и семеен център „Мария“, Видин и още много.

Мрежата е национално представена организация, която получава държавна субсидия – неголяма, но важна за работата. Една трета от средствата  отиват за малките сдружения, които са над 40 в България. С тях се финансират малки проекти до 3000 лева. С останалата част се поддържа офис в София и трима човека персонал. Правят се и обучения за родители, за специалисти. Мария определя като особено важна пред последните години кампанията за обучения в самозастъпничество при младите хора с интелектуални затруднения и премахването на запрещението. Това е голямата борба на БАЛИЗ, на Българския център за нестопанско право и на Глобална инициатива в психиатрията – София. 

Родени готови

Една от визиите в кампанията "Родени готови". Концепция и продукция - FineActs

Вече осем години продължават усилията да бъде убедено обществото, юридическата общност, дори и част от родителите, че запрещението е жестоко, нечовешко, че е „социална смърт“, че „инвалидизира“ социално хората с интелектуални дефицити. Защото да си под запрещение означава, че не можеш да гласуваш, не можеш да сключваш брак, да работиш, да си свободен. Ти си „невалиден“, нещо абсурдно в 21. век.  Още през 2012 г. България ратифицира Конвенцията за правата на хората с увреждания на ООН от 2008 г., която изисква всички форми на запрещение да бъдат отменени. Това налага и промяна на българското законодателство. Все още повече от 8000 човека в България са под запрещение.

Кампанията „Родени готови“ (www.bornready.me) има тази цел – отмяна на запрещението в България. Тя е организирана от БАЛИЗ и Българския център за нестопанско право.

Много инициативи ще се проведат до април 2021 г., с които да се променят нагласите на обществото за стойността на хората с интелектуални дефицити, както и да се стигне до промяна на законодателството в посока премахване на запрещението. Лица на кампанията са самозастъпници – хора с интелектуални затруднения, които успяват да изразят волята си, желанията си, да защитава правата си с помощта на доверени лица. Алтернатива, която се нарича „подкрепено вземане на решения“. Всеки може да се подпише под петицията, част от кампанията „Родени готови“. На страницата на кампанията ще се запознаете с Нуша, Илия, Лъчезар, Мариета, Иван, Димитър. Зад тези обикновени имена се крият необикновени човеци и мечтатели. Точно като всеки от нас. И да, те са готови да вземат живота си в ръце. Да бъдат.

Как се става, когато толкова много пъти си падал?

Това питам Мария Недялкова в края на нашия разговор. Защото е преживяла толкова много събития, поражения, победи и продължава да твърди, че е просто една обикновена майка и жена. 

„Как се става – с любов. Защото всяка майка си обича детето. И след като го обича, всяка майка се опитва да направи всичко възможно, за да подкрепи детето си и да му помогне, ако то има някакви проблеми или някакви дефицити.“

Когато мечтите са „обикновени“

Мария Недялкова мечтае да е жива и здрава, близките й също. Мечтае да има сили да помага дълги години на Радостин, момченцето, което преди три години осиновяват с мъжа й. Мечтае си да има богат набор от социални услуги, добре развити, в които работят добри специалисти. И най-вече хората с интелектуални затруднения да имат някаква реализация в социалния живот - по отношение на образование, работа.

Разбираш ли

По време на разговора ни Мария многократно ме пита „Разбираш ли?“. Колко ли безброй пъти е срещала стена от неразбиране, от недоверие, от бесърдечие. И въпреки това продължава да вярва и да се опитва да накара другите да вярват, да разберат. А то е много просто за разбиране – хората с проблеми имат нужда от това, от което и всички останали – да бъдат подкрепяни и обичани.

Снимки: Сдружение "Закрила" Ловеч

#регионалникореспонденти