NGO Profile
Spina Bifida and Hydrocephalus-Bulgaria
Association Unactive
Statistics & Additional Information Activity
Field of activity
Healthcare, patients’ rights
Children Mission
Мисията на сдружението е да подобрим качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия в България и да се намалят случаите на спина бифида, чрез навременна първична превенция. Това е нашата главна цел и основа на всичките ни действия, като организация. Organization Targets
За да изпълним тази мисия най-важната ни задача е да разпространяваме информация и знания, придобити от личен опит, актуални научни изследвания, международни конференции, изследователски проекти и др. и да насърчаваме контактите между родители и хора със спина бифида и хидроцефалия.
Healthcare, patients’ rights
Children
Мисията на сдружението е да подобрим качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия в България и да се намалят случаите на спина бифида, чрез навременна първична превенция. Това е нашата главна цел и основа на всичките ни действия, като организация.
За да изпълним тази мисия най-важната ни задача е да разпространяваме информация и знания, придобити от личен опит, актуални научни изследвания, международни конференции, изследователски проекти и др. и да насърчаваме контактите между родители и хора със спина бифида и хидроцефалия.
Last Project
Year:
Международен семинар за отбелязване на световния ден за СБХ Description:
Съвместен проект с Лумос България и Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия (IF)
През 2013 отбелязахме световния ден посветен на СБХ с международен семинар, посветена на проблемите в лечението на деца със СБХ и лечението на хидроцефалия.
Семинарът се проведе в рамките на два дни. Участие взеха водещи лекари, държавни институции, НПО, родители. Лекари и НПО от Словакия и Румъния споделиха опит.
В дискусии различните групи участници обединихме гледните си точки с общата цел да подготвим модел за по-добра здравна грижа към децата със СБХ. Към момента сме в диалог с МЗ във връзка с наше предложение за диспансеризация на деца със СБХ, базирано на дискусиите от семинара.
Директорът на Фонд за лечение на деца пое ангажимента да гарантира бързото и навременно предоставяне на клапи за лечение на хидроцефалия чрез разработване на процедура.
Международен семинар за отбелязване на световния ден за СБХ
Съвместен проект с Лумос България и Международната федерация за спина бифида и хидроцефалия (IF)
През 2013 отбелязахме световния ден посветен на СБХ с международен семинар, посветена на проблемите в лечението на деца със СБХ и лечението на хидроцефалия.
Семинарът се проведе в рамките на два дни. Участие взеха водещи лекари, държавни институции, НПО, родители. Лекари и НПО от Словакия и Румъния споделиха опит.
В дискусии различните групи участници обединихме гледните си точки с общата цел да подготвим модел за по-добра здравна грижа към децата със СБХ. Към момента сме в диалог с МЗ във връзка с наше предложение за диспансеризация на деца със СБХ, базирано на дискусиите от семинара.
Директорът на Фонд за лечение на деца пое ангажимента да гарантира бързото и навременно предоставяне на клапи за лечение на хидроцефалия чрез разработване на процедура.
Financial Info
Annual turnover for the last year :
до 5 000
до 5 000
Data Privacy Policy
The data in the organization's profile is provided and updated by the organization. It is processed in accordance with the Data Privacy Policy of the NGO Portal. If you are an individual and have objections to the processing of your data, contact the organization or the NGO Portal at admin@ngobg.info or 02 981 5323. You can obtain up-to-date and official information about the organization through the Commercial Register and Register of Non-Profit Legal Entities.
Data from the Central Registry (Jan 2016).
Show CR Data(1) има за да насочва и координира дейността по превенция, навременна информация, лечение и рехабилитация на лицата със спина бифида и хидроцефалия, пдобряване на тяхната интеграция в обществото, като:nn1. Създава и обезпечава лекарски екип за подготовка на кадри за превантивна дейност, лекарска помощ и рехабилитационна подкрепа.n3. Подпомага реализацията на социалната политика на държавата и общините, както и социалната интеграция и личностна реализация чрез разнообразни рехабилитационни и информационни програми.n4. Работи за равнопоставеността, личностното развитие и социалната реализация на децата със спина бифида и хидроцефалия чрез развитие на неформалното образование и спортна и културна дейност.nn2) Средства за постигане на n1. Осигуряване на физически достъп на трудноподвижните хора до обществени места, обществен транспорт, обществени сгради.n2. Осигуряване на достъп на хората и децата със спина бифида до образование от най-ниското до най-високото стъпало в образователната система в България - обществени детски градини, училища, висши учебни заведения.n3. Повишаване нивото на трудова заетост сред хората със спина бифида, чрез специализирани обучения и оказване на помощ при търсене на работа.n4. Провеждане на информационни кампании, подпомагащи интеграцията на хората със спина бифида в обществото - телевизионни репортажи за лични истории, статии, листовки за живота със спина бифида и/или хидроцефалия и естеството на заболяването/заболяванията.n5. Организиране на курсове за обучение и придобиване на специфични умения при връзка с хората със спина бифида.n6. Набиране на средства за реализиране на различни инициативи, проекти и кампании.nnnnnnnnnnnnnПредмет на дейностnДейността на Сдружението е насочена към превенция на спина бифида, осигуряване подкрепа на хората, засегнати от спина бифида и/ или хидроцафалия, и на техните семейства; и създаване на условия за интеграцията на хората, родени с тези увреждания. nn(2) Сдружението осъществява дейността си в тясно сътрудничество и взаимодействие с Министерство на здравеопазването, Държавна агенция за закрила на детето, Агенция за социално подпомагане и български и чуждестранни организации чрез подпомагане на свободния обмен на информация, насърчаване на взаимодействието между институциите и повишаване качеството на здравните и социални услуги, адекватни за нуждите на хората, засегнати от спина бифида и хидроцефалия. nn(3)
