Field of activity
Healthcare, patients’ rights Mission
Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония" е член на най-голямото пациентско обединение в България - Национална пациентска организация,която е официално призната от МЗ като единствената национално представена пациентска организация в страната. БОППХ е пълноправен член на PHA EUROPE и EURORDIS. На 9.10.2012 г. бе подписан меморандум за сътрудничество с PHA USА. Organization Targets
Сдружението „БЪЛГАРСКО ОБЩЕСТВО НА ПАЦИЕНТИТЕ С ПУЛМОНАЛНА ХИПЕРТОНИЯ” има следните цели:



• защита на правата на хората с рядката болест пулмоналната хипертония

• подобряване качеството на живот на страдащите от пулмоналната хипертония

• подобряване обучението на лекарите от различните специалности за контрол на редката болест пулмонална хипертония, посредством научни разработки, консултантски услуги, семинари, взаимно подпомагане и др.;

• разпространение на знания, умения, литература и др. за повишаване квалификацията в областта на лечението и профилактиката на различните видове пулмонална хипертония и особено ранната им диагностика;

• съдействие за пропагандиране на местните и международни идеи за механизмите на контрол на тази болест;

• подпомагане дейността и подобряване ефективността на държавните институции и учреждения по отношение на законодателството и други техни инициативи в областта на лечението и профилактиката на това заболяване;

• осъществяване на контакти и постоянен диалог между сдружението и ръководните органи и инстанции в Република България, имаши отношение към рядката болест пулмонална хипертония (Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др.)

• предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестите;

• социално и професионално реинтегриране на болните от пулмонална хипертония;

• подобряване степента на информираност и взаимна помощ между членовете и учредителите на сдружението;

• подобряване на публичната информираност относно процесите, свързани с целите на сдружението;

• създаване на условия за контакт и международно сътрудничество със сходни организации и институции.

• осигуряване на средства за лечение и подпомагане на болните от рядката болест пулмонална хипертония в РБългария и чужбина.

• Създаване на групи за психологическа подкрепа на пациентите, страдащи от пулмонална хипертония.Подпомагане осъществяването на комуникация между тях и държавните институции и защита правата на пациентите с тази диагноза и произхождащите от нея съпътстващи заболявания.

• Разширяване на информираността на обществото относно заболяването, както и проблемите, съпътстващи ежедневието на пациентите и техните семейства.

Year:
"Дари дъх" Description:
Организатор на кампанията „Дари дъх!“ е Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ), а събитието ще се осъществи с подкрепата на Българското дружество по белодробни болести и Националната пациентска организация. В международен план инициатор на отбелязването на Световния ден на пулмоналната хипертония е Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHA EUROPE), чийто пълноправен член от 2012 г. е БОППХ. В тазгодишната кампания участват над 80 национални асоциации от целия свят.

Annual turnover for the last year :
5 000 - 20 000

Ежегодна кампания по отбелязване на световния ден на ПХ - "Дари дъх" - 2013 - до този момент

Организатор на кампанията „Дари дъх!“ е Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония (БОППХ), а събитието ще се осъществи с подкрепата на Българското дружество по белодробни болести и Националната пациентска организация. В международен план инициатор на отбелязването на Световния ден на пулмоналната хипертония е Европейската асоциация по пулмонална хипертония (PHA EUROPE), чийто пълноправен член от 2012 г. е БОППХ. В тазгодишната кампания участват над 80 национални асоциации от целия свят.



" Жените и ПХ" - е насочен към жени засегнати от Пулмоналната Артериална Хипертония (ПАХ) в ативна възраст (20- 50 години), но и към жени попадащи в рискова група, които могат да развият това заболяване. Никоя жена не е застрахована срещу ПАХ, а световни изследвания показват, че бременните са особено уязвими. Друг съществен момент, адресиран към по-широка аудитория от жени, е връзката между употреба на медикаменти за отслабване и вероятността да се развие ПАХ. В резюме, целта на проекта е не само теоретичното предоставяне на информация, а и стигане до практически резултати, повишаващи качеството на живот и емоционалното здраве на пациентките с ПАХ, които да продължат борбата си с нелечимото заболяване психически стабилни и окуражени.