NGO Profile
АСОЦИАЦИЯ ПАРОКСИЗМАЛНА НОЩНА ХЕМОГЛОБИНУРИЯ /ПНХ/
Association Unactive
Statistics & Additional Information Activity
Field of activity
Healthcare, patients’ rights
Healthcare, patients’ rights
Data from the Central Registry (Jan 2016).
Show CR DataЗащита на правата на хората страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия; Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия и адаптирането им към обществото; Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с диагностиката, лечението и рехабилитацията на болестта и болните от пароксизмална нощна хемоглобинурия;/ Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, диагностицирането, лечението и рехабилитацията, с физиологическите и психологически последствия от него; Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за пароксизмална нощна хемоглобинурия в Република България и в чужбина;nnn Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина; Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./; Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването, професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия;Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти, страдащи от пароксизмална нощна хемоглобинурия в Република България и чужбина.