Български   3675 NGOs




NGO Profile

АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА

Association
Unactive
Statistics & Additional Information
 

Activity

Field of activity
Healthcare, patients’ rights

Data from the Central Registry (Jan 2016).

Show CR Data
Защита на правата на хората страдащи от муковисцидоза. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от муковисцидоза, гарантиране на равностойно включване в обществения живот и адаптирането им към обществото. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на заболяването муковисцидоза. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на заболяването муковисцидоза, с физиологическите и психологическите последствия от него. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за заболяването муковисцидоза в България и в чужбина; иницииране и участие в инициативи за въвеждане на задължителни изследвания при бременност за болестта муковисцидоза; иницииране и участие в инициативи за получаване на подкрепа от държавата за внедряване на новите лекарствени средства и методи за пациентите, страдащи от муковисцидоза; разработване, участие и реализиране на проекти в областта на редките болести и в частност заболяването муковисцидоза, субсидирани от държавата; Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина. Осъществяване на връзки и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към заболяването муковисцидоза (Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална Здравно-осигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудово- експертна лекарска комисия и др.). Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестта. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от муковисцидоза. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на страдащите от муковисцидоза в България и чужбина. Създаване на средище за ранна диагноза на заболяването и адекватно лечение на болните от "Муковисцидоза" със съвременни средства