English   14442 НПО
ИНФОРМАЦИОНЕН ПОРТАЛ ЗА НЕПРАВИТЕЛСТВЕНИТЕ ОРГАНИЗАЦИИ В БЪЛГАРИЯ




НПО Профил

УИЛЯМС СИНДРОМ АСОЦИАЦИЯ БЪЛГАРИЯ

Сдружение
Последна актуализация преди повече от една година. Официална актуална информация можете да получите чрез ТРРЮЛНЦ.
Статистика и допълнителна информация
 

Дейност

Сфера на дейност
Законодателство, застъпничество, публични политики
Здравеопазване, права на пациента

Данни от ЦРЮЛНЦ към януари 2016 г.

Покажи данните от ЦРЮЛНЦ
Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина; Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в РБългария, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./; Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването, професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен; Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен в РБългария и чужбина.nСредства за постигане на Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен и държавните институции; Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен, подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен; Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта Синдром на Уилямс-Бойрен; Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на Синдром на Уилямс-Бойрен; Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването; Организира на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Синдром на Уилямс-Бойрен; Създава на международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен; Оказва на съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с асоциацията;Открива на постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна;Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно лицата, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен.