НПО Профил
УИЛЯМС СИНДРОМ АСОЦИАЦИЯ БЪЛГАРИЯ
Сдружение Последна актуализация преди повече от една година. Официална актуална информация можете да получите чрез ТРРЮЛНЦ.
Статистика и допълнителна информация Дейност
Сфера на дейност
Законодателство, застъпничество, публични политики
Здравеопазване, права на пациента
Законодателство, застъпничество, публични политики
Здравеопазване, права на пациента
Данни от ЦРЮЛНЦ към януари 2016 г.
Покажи данните от ЦРЮЛНЦСъздаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина; Осъществяване на контакти и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в РБългария, имащи отношение към това заболяване /Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална здравноосигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудовоекспертна лекарска комисия и др./; Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от заболяването, професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен; Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на пациенти, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен в РБългария и чужбина.nСредства за постигане на Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен и държавните институции; Запознаване на обществото с проблемите на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен, подпомагане социалната рехабилитация и професионална ориентация на хората страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен; Организира и подпомага реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на болестта Синдром на Уилямс-Бойрен; Организира и подпомага обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на Синдром на Уилямс-Бойрен; Съдейства на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на заболяването; Организира на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсорира издателска дейност в областта на диагностицирането, лечението и рехабилитацията на Синдром на Уилямс-Бойрен; Създава на международни контакти за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациенти, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен; Оказва на съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с асоциацията;Открива на постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна;Поддържа контакти и си сътрудничи със специализирани информационни центрове по редки болести, във връзка с обмен на информация, относно лицата, страдащи от Синдром на Уилямс-Бойрен.