„Овластяване на хора с редки болести-2021" откриваща пресконференция

На 2 септември в пресцентъра на БТА се състоя откриващата пресконференция по проект „Овластяване на хора с редки болести-2021“. В пресконференцията взеха участие, ръководителя на проекта Наталия Григорова и председателя на Националния Алианс на хора с редки болести, Владимир Томов. Въпреки извънредната обстановка, в събитието взеха участие и представители на други организации на хора с редки болести, пациенти и специалисти.

По време на пресконференцията беше представен проекта и неговите дейности, както и някои сериозни проблеми свързани със здравната и социална грижа за пациентите с редки болести в страната. Освен чрез активните граждански организации, овластяването на засегнатите с редки болести трябва да се подкрепи и от редица държавни институции.
    
Ето какво най-общо казаха участниците в пресконференцията:

„Ще реализираме първия летен лагер събиращ на едно място семейства с различни редки болести и специалисти ангажирани в тяхната терапия, както и младежи от помагащите професии. Ще бъде стартирана информационна линия за помощ на хората среди болести и изграден виртуален ресурсен център с необходимата цялостна информация от която един пациент би имал нужда. Сформирането на Национална мрежа за самопомощ ще даде възможност за обучение и мотивиране на повече пациентски застъпници, които да отстояват правата на засегнатите в здравната и социална сфера“, каза Наталия Григорова, ръководител на инициативата.

За да обобщи здравната ситуация и абсурдите на които са подложени пациентите с редки болести, на пресконференцията присъства и Владимир Томов, председател на Националния Алианс на хора с редки болести, който разказа:

Последствията от неработещата здравна система са видими във всички сфери на затруднение при тази уязвима група. Липсата на работещ регистър за пациентите с редки болести, води до невъзможност за анализ на техния брой и нужди от социална подкрепа, което възпира изграждането на специализирани социални услуги за тези болни.

Този документ е създаден с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на ЕИК. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от „Българска Хънтингтън Асоциация“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този документ отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България. www.activecitizensfund.bg