Започва кампания за набиране на средства за подкрепа на хора с редки болести
Един на 2000 човека е засегнат от рядко заболяване, а се срещат повече от 6000 вида редки заболявания. Само за 5% от тях има лечение. Хънтингтън, Реклинкхаузен, Акромегалия, Атаксия на Фридрайх, Муквисцидоза, Саркоидоза, Сирингомиелия - зад тези екзотични имена стоят истински хора със своите съдби. Нелечими, хронични, водещи до тежки увреждания. Чувството за изолация се усеща още с израза „рядко срещана болест“. Това са хора на всякаква възраст, които се нуждаят от подкрепа и последваща грижа. Има хора, които не могат да излизат от вкъщи поради физическите си ограничения или недостъпността на средата.
Рядката болест е ежедневие, тя не се лекува с едно хапче, не се оправя с една седмица физиотерапия. Грижите които следва да се полагат за човек засегнат от рядко заболяване са ежедневни - рехабилитация, кинезитерапия, ерготерапия, социална работа, подкрепа…. разбирането, че не си сам! Това са нещата, които искаме да осигурим за хора, които са диагностицирани с рядко заболяване, защото болестта може да е рядка, но грижата не трябва да бъде такава!
Помогнете на Българска Хънтингтън Асоциация да популяризира кампанията и набере необходимите средства, за да покажем на хората с редки болести, че не са сами!
Дарете или споделете кампанията в социалните медии с хаштаг #даретегрижа !
https://platformata.bg/bg/kauzi/325:1935-2018-12-06-18-03-27/details/campaign.html
Публикувано от:
Българска Хънтингтън АсоциацияСходни публикации
Технологиите като „глас" на невербалните хора
Проф. Морис Гринберг: В България допълващата и алтернативна комуникация не са в списъка на помощните средстваНад 100 000 деца и
ОА Русе: Анализ на „Отворено общество“ представя опасностите пред ромската общност в региона
Анализ на наличието на дискриминация сред ромската общност в русенска област и насоки за дейности по превенция и защита, бе
Непридружени деца бежанци показват фотографиите си в изложба
Мулти култи се радва, че допринесе за успеха на невероятния проект „Фотоработилница 66“, документална фотографска инициатива за