Всичко, което имам, е моята история

Спомените за миналото ни са неизменна част от нашето настояще. Всъщност, неизменна част от настоящето са чувствата, емоциите, усмивката или тъгата, които ни създават спомените за преди. Оказва се, че ключът за повече усмивки в утрешния ден се крие в спомените, които правим днес. А, като се замислим, ние създаваме не само нашите собствени, но участваме и в спомените на другите – на нашите близки и приятели, познати и дори непознати. Тогава, всичко, което имам, е не моята история, а нашата – изградена от историите на всички нас, на всички, с които поради някаква причина сме се срещали, та дори и на онези, с които никога не сме се виждали.

Нека надникнем в нашата история…

„Напрежение… Изолация… Страх… Объркване… Нямаш избор, освен да го приемеш." са мислите на жена, която наскоро е разбрала, че има деменция. Диагнозата получава, когато е на 61 години. Как се стига до там? В един активен живот, отдаден на отговорността към обществото и защитата правата на хората, започва да забравя – забравя за събития, срещи, ангажименти, забравя имената на хората и какво иска да каже, започва да бърка дните и часовете, да пропуска семейните планове. Не помни разговорите с лекарите, които й съобщават новината, но помни болката. Защото на тази възраст, с тази диагноза разбира, че няма да получи никаква подкрепа от държавата. Игнориране. За първи път дните й преминават без планове, без идеи, без стратегия. Чрез интернет попада на хора, които се интересуват и работят в подкрепа на такива като нея – на хора с деменция, интелектуални затруднения или психична болест. И осъзнава, че тази диагноза може да е наказание,  но може и да е благословия. Решава да продължи живота си на активист и отговорен гражданин, като започне да се застъпва за правата на онази група хора, от която вече е част.

Копенхаген, Лион и Брюксел са сред местата, които й се налага да посещава като посланик на хората с деменция, борейки се за правата и нуждата им от подкрепа – за да  бъде животът им част от нашия свят, без ограничения. С ограничения обаче се сблъсква самата тя, докато пътува до всички тези места. Не че няма право да пътува, но как е осигурена реализацията на това право? 48 часа преди самолетния полет си длъжен да обявиш на авиокомпанията, че имаш нужда от придружаване и помощ преди и след полета, по време на всички проверки и придвижването из летището. „Помощта, която ме очаква, е винаги инвалидна количка. А не човек, който да върви с мен." Макар и на теория да е установено, че хората с увреждания следва да получават необходимата подкрепа, за да се придвижват свободно¹, без допълнителни такси или усложнения, практиката невинаги е това, което трябва да бъде. Така, правата се оказват безполезни, ако нямаме необходимата подкрепа, за да ги упражняваме.

Хелън Рочфърд-Бренън е ентусиазирана и отдадена на гражданския си ангажимент към обществото жена, диагностицирана с деменция на 61-годишна възраст. Към момента e Председател на Европейската работна група на хора с деменция.

Да надникнем още малко…

Къща, дом, детство, живот… Място, на което живееш, но без свободата да ядеш и да спиш, когато искаш. Хора, с които си на това място, но без да усещаш близост, подкрепа и разбиране от тяхна страна. Понякога дори не знаеш какво означават тези думи, защото там никой не се е отнасял така с теб. Едното място е в Пимаунт, Нюкасъл, другото – в  Пастра, Рила. Освен това, работиш. Но ти плащат толкова, че да си купуваш цигари. И все пак работиш, защото е бягство от „дома" – бягство, което ти носи надежда. Иначе, нямаш право да излизаш без разрешение. А понякога дори и да излезеш, няма да стигнеш никъде. Обществото е далече, ти си отделèн, за да станеш невидим. Ако имаш мечти обаче и успееш да ги съхраниш, то имаш шанс. Срещаш хора, които те виждат и те чуват, на които им пука за теб. И ти помагат. Всъщност, правят това, което могат, защото знаят, че ти, както всеки друг, имаш правото на живот в човешки условия, без унижения; имаш правото да получаваш подкрепата, от която се нуждаеш, за да развиваш собствения си потенциал, независимо колко „нищожен" може да бъде той в „слепите" очи на някого; имаш правото да се чувстваш добре и да се чувстваш у дома – на мястото, където живееш, и в обществото, от което си част. И, най-сетне, имаш правото да защитаваш тези си права така, както всеки друг, за да живееш достойно.

Пол Алфърд прекарва 32 години в институция за хора с интелектуални затруднения – Пимаунт, Нюкасъл, Ирландия. В момента той има собствен дом, който успява да си купи след като от институцията му изплащат накуп пенсията за годините назад, когато са му давали само малка част от нея. Всичко се случва благодарение на промени в законодателството и на подкрепата, която Пол получава, за да потърси правата си и да ги реализира на практика.

Руси Станев развива психично разтройство след тежка загуба на близък човек. Против желанието му е изпратен на 400 км. от родния му град Русе – в Дом за възрастни с психични разтройства в с. Пастра (в планината, в страни от пътя към Рилския манастир), където е принуден да живее в нечовешки условия. През 2012 г. Европейският съд по правата на човека постановява решението си по делото „Станев срещу България", с което осъжда България за шест нарушения на Европейската конвенция за правата на човека и основните свободи в случая на Руси, който е показателен за хиляди други като него. Думите на Руси, когато разбира за решението на съда, са: „Ами хубаво. Ама сега какво?".

След като поопознах малко историята ни, питам се, ако някой друг взима решенията вместо мен, то какъв ще е смисълът от съществуването ми?! Само формални ли са свободата и равенството, на които уж всички имаме право?! Къде е същността на правата, къде са те на практика, особено когато говорим за една от най-обезправените групи хора - страдащите от психични разстройства, интелектуални затруднения или деменция, поставените под запрещение?

На хартия правата ги има:  Европейската конвенция за правата на човека и основните свободи, Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания и редица други международни документи. В световен план вече има страни, които са съобразили вътрешното си законодателство с международните стандарти или са поели по пътя на реформирането му – пример са Ирландия, провинция Британска Колумбия в Канада, щатът Тексас в САЩ, Израел, Германия, Латвия.

В България след 4 години усилия, дебати и работни групи за изработване на законодателство, което поне по темата за защита правата на хората с увреждания да ни нареди сред тези държави, то успя да стигне и до Парламента. Предвид сегашната ситуация сме на прага всичко това да отиде в коша и да бъде забравено.²

Хората с интелектуални затруднения и психични разтройства са различни от нас, за да ни научат да оценяваме онова, което взимаме за даденост. Да ни научат да ценим живота – не само собствения си, но и този на другите. Защото тяхната история е нашата история. Ако само за миг се опитаме да усетим чувството да бъдеш „несъществуващ" и „негоден" да взимаш решения за собствения си живот, защото някой друг е решил, че така е най-добре за теб… Може би ще потърсим отговор на въпроса каква подкрепа ще позволи на тези хора да Живеят, а не да преживяват. И, може би, ще разберем, че нашето отношение или липса на такова, нашите нагласи, страх и безотговорност са тези, които създават реалните ограничения и пречки пред хората с увреждания да изживеят живота си по най-добрия за тях начин.

Нека променим историята ни!

Историите, които прочетохте, разкриват част от съдбите на някои от героите на нашето време. Те бяха разказани в рамките на проекта "VOICES of individuals" ³  по време на семинар на тема „Свободата да избираш: договори, способности и закони", където хора с интелектуални затруднения, психични разтройства или деменция от седем различни страни разказаха своите истории. България бе представена от Мариета Петрова – Председател на Националната платформа на самозастъпниците към БАЛИЗ⁴, и Руси Станев – поставен под частично запрещение през 2000 г., което все още не е отменено, въпреки осъдителното решение на Съда в Страсбург срещу България.

У нас, благодарение на Програма „Следваща стъпка", която се осъществява от Български център за нестопанско право в партньорство с БАЛИЗ, Глобална инициатива в психиатрията и Национална организация на потребителите на психично-здравни услуги, историите на над 80 човека с интелектуални и психично-здравни затруднения са вече променени. Те получават подкрепата, която предвижда новото законодателство, и са доказателство, че промяната е възможна.

----------------------------------------------------------------------

[1] Регламент (ЕО) № 1107/2006 на Европейския парламент от 05 юли 2006 година относно правата на хората с увреждания и на хората с  ограничена мобилност при пътувания по въздух
[2]Законопроектът за физическите лица и мерките за подкрепа предвижда да бъде отменен режимът на запрещението, което превръща хората в недееспособни и ги изключва от гражданския оборот, а много често и от живота в общността. Като алтернатива на запрещението са предвидени различни мерки за подкрепа и защита за хората с интелектуални увреждания, психични разтройства и деменция. (http://www.parliament.bg/bg/bills/ID/44032/ ).