ИНТЕРВЮ Ваня Пандиева пред БХК: Средата не те подкрепя в това да си независим

Току-що отмина трети декември, Международният ден на хората с увреждания. Какви са най-големите предизвикателства пред хората с увреждания в България днес?

- Да си човек с увреждане в България е много сериозно предизвикателство. Като се започне от това, че повечето от нас живеят в средностатистически панелен блок, където обичайно има 7-8 задължителни стъпала на партера; тръгваме по улиците и булевардите, където се натъкваме още на първата пресечка на високи тротоари; стигаме до първата спирка, на която идва недостъпният автобус и чакаме половин-един час да дойде достъпен, тъй като за съжаление все още на линия се срещат по една-две коли; и продължим към съответното кафене, институция, музей, галерия, театър – единици са местата, в които можеш да влезеш без затруднения. Изобщо средата не те подкрепя в това да си независим и да търсиш възможности да водиш активен живот, а по-скоро обратното – създава изключително сериозни предизвикателства.

Никак не е лесно, но всичко е политика. Бедата е, че политиката все още е насочена към един много архаичен, консервативен, остарял модел на отношение към хората с увреждания. За щастие има хора, които не приемат това статукво и се борим от години да се променя. Вярно, някои изгарят по пътя, а други продължаваме с ожулени колене и насинени глави, но няма друг начин.

Ние винаги срещаме аргументи, свързани с липсата на пари. Сега още повече в световен мащаб с по-лека ръка се хвърля доводът, че светът е в криза и Eвропа стремглаво върви надолу към икономически срив. Ние пак сме в неблагоприятна ситуация, тъй като винаги мотивът да не се случва нещо е бил, че няма пари. Това е твръде популистко и много продаваемо. Дори сред голяма част от нас, които цял живот са били зависими от семействата си; не са имали възможност за достъп до обикновени детски градини и до квартални училища, където да учат заедно с други деца без увреждания; вървяли са в една предварително изолирана, обособена общност, среда, в която те не са научени да отстояват собствените си интереси, да осъзнават собствената си значимост като хора, и след това да бъдат хора с увреждания. Такива хора са склонни да оправдаят политиците, които им повтарят като една непрекъсната мантра тази теза. Финансите винаги ще са ограничени, винаги има дефицит на ресурси, но още по-кощунствено е ако те не се използват ефективно и целенасочено. Въпрос на политика е как се разпределят средствата и как се контролират.

Какви са публичните нагласи спрямо хората с увреждания в България?

- Спомням си, когато бях много млада и прохождаща в контактите си с медиите и в участията в граждански акции и събития – тогава беше немислимо да говорим за достъпна среда, за човешки права, за равнопоставеност и независим живот. Това бяха такива нови понятия, дори все още неприсъстващи в публичното пространство, че да видиш човек с количка на улицата, в театър или в кино, изглеждаше някаква много екзотична гледка. И аз се чувствах като екзотична птица. Когато тръгвах си казвах, господи, от тези хора в този голям град само аз ли съм човек на количка, няма ли други като мен? Когато се чувстваш екзотичен в една обща, приличаща си маса от хора, много е трудно да носиш, идва ми думата клеймо, защото го приемах като клеймо преди години.

Сега смятам, че е привилегия да си различен. Когато отидох за първи път в Лондон бях страшно впечатлена от колорита на обществото. Това, че имаше какви ли не етноси, шарени, различни хора, носещи сарита, носещи тюрбани, носещи оранжеви, жълти, червени, зелени коси. Никой не се впечатляваше от странния вид на околните. Тогава си казах колко е страхотно, от една страна, да вървиш сред множеството и да не бъдеш някакъв екзотичен елемент след който всички се обръщат с любопитство. От друга страна си дадох сметка, че дали ще си с увреждане или с пиърсинг навсякъде по лицето си - това също те прави различен. Всяко различно от масата нещо кара хората да се обръщат, но не винаги то е свързано с някакъв негативен смисъл на съжаление, на съчувствие или на агресия.

Много важно е и ти как ще се представиш пред света, как се възприемаш и какво послание излъчваш от себе си към околните.

Не съм още съвсем сигурна, но мисля, че хората наистина се променят. Връщайки се на въпроса има ли промяна, като отношение, като нагласи – да, мисля, че има. Мисля, че много повече се говори. Това говорене има и положителни и не чак толкова положителни страни, защото понякога само се говори, а в повечето случаи нищо не се прави. Говори се за достъпна среда, говори се за независим живот, за човешки права, но на практика политиките не осигуряват независим живот. Политиките не защитават човешките права.

Аз много често пътувам с метро и много се движа по улиците на София. Преди, качвайки се в градския транспорт, хората се обръщаха, впечатляваха се. Преди години обикновено тръгваха с нагласата „тази пък къде е тръгнала, защо не си седи вкъщи."  Виждала съм и възрастни хора по улицата, които се кръстят когато ме видят. За щастие скоро не ми е правило впечатление нещо такова, но винаги ще има такива хора, винаги ще има някой, който има още много да върви към себе си като духовно развитие, като осмисляне на своето човешко предназначение.

А конкретните проблеми остават тротоарите, автобусите, липсата на интегрирано образование и работна среда?

- Остават, за съжаление. Работи се, много работни групи се правят, много усилия и много опити. Сега е много актуален въпросът с Конвенцията за правата на хората с увреждания, която беше гласувана от ООН през 2006 г. В края на 2010 г. и Европейският съюз я ратифицира. Много страни, не съм сигурна в бройката, я ратифицираха. България я подписа през 2007 г., но до ден днешен не я е ратифицирала. Това е един много значим документ с много силен политически характер и ако той бъде ратифициран, там са регламентирани със статута на нормативна, законова сила, неща свързани с образование, с живот в общността и независим живот, достъпна градска среда, транспорт, право на работа и на личен избор на съвместно съществуване, дееспособността на хора с интелектуални затруднения, изобщо неща, които са сериозно предизвикателство в България.

Транспортът за хора с увреждания е много голяма тегоба. В момента в почти двумилионна София има 4-5 адаптирани общински коли. Едната фирма работи от 9.30 до 16.30., т.е. какво правят хората, които например ходят на работа от 9 часа?

Достъпната градска среда отдавна вече в световен мащаб се нарича универсален дизайн. Защото ако един тротоар е удобен, достъпен за човек с количка, за незрящи хора, то той е удобен за майки с детски колички, за възрастни хора, за деца. Същото е и за дизайна на средата – сгради, вътрешна архитектура. За това говорим за живот в общността на всички хора.

Какви трябва да бъдат приоритетите на държавата и общините в следващата година?

- За съжаление дневният ни ред е различен. От нашата гледна точка и позиция има едни приоритети, за тях обаче не е ясно кои са приоритетите. За мен нещата са много прости и съвсем логически обосновани и свързани. Достъпната архитектурна среда да не бъде лукс. Факт е, че излиза много по-скъпо допълнителното адаптиране на една улица или сграда, след като вече бъде изградена да се руши и да се прави наново, отколкото ако тя бъде съобразена, когато се правят ремонтите или се гради нещо ново. Абсолютно важно е средата да се прави така, че тя да е устойчиво и качествено достъпна. Много важно е да има контрол на време и на място и санкции към тези, които не си свършат качествено работата. Това са нещата – достъпна среда, транспорт и лична помощ.

Ако аз имам свободата и възможността да контролирам кой, кога и как ще ми асистира, имам достъпна среда и достъпен транспорт, тогава аз мога да избирам дали да уча, как да се развивам, дали да създавам семейство, дали, как, какво да работя. Тогава вече можем да говорим за личен избор.

Ако едно ваше желание можеше да бъде изпълнено, какво би било то?

- Много е трудно да се отдели един елемент от трите. За щастие имах късмета да се уча и да пътувам в страни, които са с най-добре развита социална система и добре развита политика по отношение на личната помощ – това са Норвегия, Швеция и Финландия – златната скандинавска тройка. Там асистентите са много важен елемент, защото понякога ако нямаш асистент, ти не можеш да станеш от леглото си сутрин. Дори да имаш достъпна среда, дори да имаш транспорт, ти няма как да стигнеш до тях. Ако нямаш човек, който да ти помогне да се облечеш, да се приведеш в приличен вид, да си направиш личния тоалет, да закусиш, и т.н. Неща, които всеки човек без увреждане прави рутинно без дори да се замисля, че ако физически не си способен да го направиш, това изисква помощта на някой друг. Ако няма такава помощ, ти си обречен на изолация.

В тези страни аз виждам как това е едно от най-водещите, най-важните, най-базисните неща – да имаш асистент. Толкова, колкото ти е нужен, за нещата, които ти определяш. Но от друга страна ако този асистент трябва да те носи, трябва да ти качва количката по стъпала, трябва да те катери в транспорта, той много бързо ще изгори и ще те напусне.

Има специални приспособления, които облекчават работата на асистента, защото има тежки, големи хора, които един човек много трудно може да обслужи сам. В XXI век има какви ли не технологии, които облекчават – лифтове за придвижване, рампи, с които преодоляваш стъпала, различни приспособления, които облекчават работата на асистента. Това също е много важен елемент – помощно-техническите средства.

Като че ли асистенската услуга е в основата на всичко останало. И тя трябва да бъде наистина много гъвкава и съобразена с нуждите на хората.

Регламентирана ли е тази услуга по някакъв начин в България?

- Няма такова законодателство, вече 2-3 години се борим за въвеждането на закон за лична помощ. Това е механизъм, който осигурява възможността човек сам да избира вида на своята подкрепа. Т.е. аз да получа нужното обучение, чрез което да развия умения как да управлявам моя личен бюджет; да се науча да оценявам реално индивидуалните си потребности и спрямо тях да имам определен брой часове с асистент. Като мениджър аз да имам уменията да разпределям броя часове спрямо броя асистенти, които съм преценила да имам. Защото не може един човек да работи постоянно, ако аз имам нужда от 12-13 часа лична помощ в денонощието. Важно е да запазим и уважаваме човешките права на всеки. В този смисъл аз ще имам уменията да си разпределям кой кога и как да работи за мен, срещу съответното заплащане и срещу всички спазени по кодекса на труда права и задължения.  Но пак - за съжаление в България нямаме развита такава услуга.

Източник: Български хелзински комитет, 5.12.2011