Необходими са спешни действия за осигуряване на достъп до медицински храни на всички нуждаещи се пациенти

Национална мрежа за децата и сдружение „Общност Мостове“, подкрепени от лекари, родители и представители на 24 граждански организации, изпратихме писмо до президента, парламентарните групи и здравните власти, с което за пореден път настояваме за спешни действия за осигуряване на достъп до медицински храни на нуждаещите се пациенти.

В момента множество храни за медицинска употреба не се поемат от Националната здравноосигурителна каса: това са храни за ентерално приложение, за редки заболявания, лекувани в домашни условия,  за употреба по време на болнично лечение на пациенти без клиничка пътека. Това поставя стотици хора в ситуация, в която разчитат единствено на собствени или дарителски средства, за да си набавят жизнено необходимата им медицинска храна. Поради икономическата бариера, има случаи на деца и млади хора, починали вследствие на недохранване. Хора, буквално загинали заради глад. Проблемите са налице от над 11 години, а от подадените сигнали и молби до момента няма резултат.

Сред основните проблеми, поради които пациентите остават без медицинска храна, са широкият спектър диагнози, които водят до състояние на невъзможност за приемане на храна по обичайния начин, липса на кодове в регистъра на заболяванията и нужда от актуализиране на списъка с медицински храни, които се реимбурсират от НЗОК. Дори за одобрените в него заболявания към момента липсва течна форма на храните.

Грижата за храненето на пациентите е основно човешко право! Обръщаме внимание, че необходимостта от осигуряване на безплатен достъп до храни за специални медицински цели е ясно заявена и от редица национални и европейски организации – България получи писма от Европейското дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене  и от Председателя на Комитета по хранене на Германското общество за педиатрична медицина и медицина за възрастни. Нещо повече, становището на Българското дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене категорично заявява, че с приложението на ентералните храни всъщност разходите на здравната система за обгрижването на децата намалява съществено, тъй като навременната и правилната им употреба предотвратява усложненията при пациентите.

В този контекст настояваме в спешен порядък да бъде създаден план с ясни срокове и посочени отговорни лица, който да осигури реимбурсирането на медицинските храни за лишените от това пациенти – деца и хора над 18 години, чието медицинско състояние налага приложението на тези храни. Стъпките, с които да бъде гарантирано това, обсъждани до момента в рамките на Министерството на здравеопазването и широк кръг лекари и медицински специалисти, са:

• Да се създаде механизъм, който позволява добавянето на код за малнутриция/ малдигестия към основната диагноза/ заболяване – съгласно МКБ-10 това са кодовете Е43, Е44 и Е46.
• Да се актуализира списъкът на видовете медицински храни, които да бъдат добавени към Списъка с диетични храни за специални медицински цели, заплащани напълно или частично от НЗОК.
• Да се изготви финансов разчет според броя пациенти с нужда от медицински храни.
• При първа възможност да се обяви договаряне с фирмите производители за доставка на медицински храни, включително течни форми, според актуализирания списък.
• Да започне воденето и изграждането на регистър на пациентите в България, които имат нужда от специална медицинска храна.

Приветстваме обявеното в публичното пространство намерение на Министерството на здравеопазването да създаде работна група с участието на лекари и специализирани граждански организации, която да работи за разрешаването на проблема. Настояваме за:

•  изработването на ясен план със срокове и отговорници,
•  писмени протоколи от заседания и доклади за напредъка, които да бъдат достъпни за членовете на работната група и при смяна на кабинета,
•  специално внимание от страна на парламентарните групи върху развитието на този проблем.

Подкрепящи организации:

Анна Йончева, автор на проект „Различните“ деца на България“

Сдружение „Асоциация Аниридия България“ – Елена Цонева

Сдружение „Асоциация Муковисцидоза“ – Мария Калчева

Сдружение „Асоциация Пулмонална Хипертония“ – Тодор Мангъров

Сдружение „Асоциация Хипофиза“ – Ваня Добрева

Сдружение „Българска асоциация Прадер-Вили синдром“ – Моника Симеонова

Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ – Наталия Григорова

Български хелзинкски комитет

Българско дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене

Българска педиатрична асоциация

Сдружение „Българско общество на пациентите с пулмонална хипертония“ – Наталия Маева

Сдружение „Дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация“ – Стефан Тамбуев

Фондация „За децата с церебрална парализа“ – Мария Ботева

Фондация „За Доброто“

Фондация „Майко Мила“ – Красимира Хаджииванова

Фондация „Миастения гравис“ – Ирена Нешовска

Фондация „Можем заедно“ – Ваня Тодорова

Сдружение “Големите и малките”

Сдружение „Национален алианс на хора с редки болести“ – Владимир Томов

Сдружение „Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон“ – Полина МилушеваМандаджиева

Национална пациентска организация – д-р Станимир Хасърджиев

Национално сдружение на пациентите с митохондриални заболявания в България – Боряна Стоянова

„Общност на пациентите и на родителите на деца със Синдром на Търнър – България“ – Лила Ангелова

Организация на пациентите с ревматологични заболявания – Боряна Ботева

Сдружение „Спина бифида и хидроцефалия – България“ – Антоанета Иванова

„Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници“ – Моника Маринова