В Европейската седмица за редки болести стартира информационна кампания „Заедно срещу саркома“
15 ноември 2024 г.
Тази година за трети пореден път ще се проведе Седмица на редките
болести в Европарламента в Брюксел от 18-и до 20-и ноември 2024 година.
Мисията на инициативата е да се даде възможност на пациентските застъпници да
придобият знания и умения, които да им
позволяват да участват ефективно, за да имат пряко въздействие върху живота на
хората, живеещи с рядко заболяване и техните семейства.
Лидия Витанова –
председател на сдружение „Заедно срещу саркома“ ще вземе активно учасите в тази
инициатива. Тя ще се срещне с членовете от Европейския парламент от България,
които са пряко ангажирани с редките болести и ще обсъди с тях какво може да се
направи за непосрещнатите нужди на тези пациенти.
Сдружение „Заедно срещу саркома“, с подкрепата на Портал
на пациента, стартират в тази толкова важна европейска седмица информационна кампания, посветена на рядкото
онкологично заболяване саркома. Тя ще продължи през целия месец ноември.
Саркома или първичен рак на костите и/или меките тъкани, е рядко онкологично заболяване. В световен мащаб то представляват
около 1% от всички ракови заболявания при възрастни хора и приблизително 20% от
онкологичните заболявания при децата. Костните
саркоми –са тумори, които се формират в костта. Повече от една трета от
костните саркоми се диагностицират при хора под 35 годишна възраст. Повечето от
тях засягат деца. Саркома на меките
тъкани започват в мускулите или съединителната тъкан на тялото. За разлика
от костните саркоми, тези на меките тъкани засягат основно възрастни хора. Саркома
е агресивен вид рак, който бързо формира метастази. Първите прояви на саркома
са често дискретни.
„Има над 120 различни хистологични вида саркомиспоред последните класификации. Това напрактика не е един вид рак, а множество
различни болести, които се развиват различно, имат различна прогноза и
съответно имат разлики в лечението. Не е необходимо обаче да се чака дълго
време преди да се отиде на лекар, ако имаме подутина, необичаен оток, или друго
оплакване, защото може да изгубим ценно време и когато решим да действаме вече
болестта да се е разпространила. Трябва да се обърне внимание и на възрастта –
за съжаление част от саркомите се срещат често при деца и млади хора. Никой не
е защитен и хората на всякаква възраст не бива да пренебрегват появата на нещо
необичайно като оплакване или образувание по тялото си.“, обяснява д-р Вера Мегданова – Чипева , онколог в
Клиника по Онкология на УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ“
Основен проблем е ,
че в България нямаме център за лечение на този вид заболявания. Различни
специалисти, на различни места осъществяват част от диагностиката и лечението
на пациентите със саркоми, като липсва обединение и организираност под някаква
форма.
А при редките
болести, за да има най-добри резултати, от основно значение е да се лекува в
специализиран център, в който има налични всички специалисти, които имат опит и
специфични познания в лечението на тези заболявания.
„Преди три години загубихме 15-годишния си син - Ники,
който страдаше от остеосарком. Минахме
целия път на пациента, свързан с това заболяване и установихме, че то е много
трудно за диагностициране и лечение. Причината е, че в
България няма мултидисциплинарен подход в лечението му, няма ясно разписан път
на пациента. Първата стъпка, която направихме е да съберем цялата
информация за заболяването на едно място, www.sarcoma.bgВтората стъпка беше да създадем общност от пациенти. Това беше нещо, което
много ни липсваше докато лекувахме детето си – да се свържем с някой, който
минава или вече е минал по този път и знае къде са препъни камъните, с какво
трябва да се внимава, кои са тънкостите в лечението, кои са опасните моменти.
Създадохме една затворена https://www.facebook.com/groups/3090657067920494 , в която членовете са основно
пациенти и близките им. В нея те се свързват, обменят информация помежду си, което
е изключително ценно“, споделя Лидия
Витанова, председател на сдружение „Заедно срещу саркома“:
Едноименната информационна кампания на Сдружение „Заедно
срещу саркома“ и Портал на пациента ще продължи до края на месец ноември с
поредица интервюта на лекари и пациенти в електронните медии и специализирани
здравни сайтове.
Публикувано от:
Сдружение "Заедно срещу саркома"Сходни публикации
19 ноември 2024 г.
Какво представляват саркомите?
Саркомите са рядък вид злокачествени тумори, които възникват в съединителната тъкан на тялото, като кости, мускули, хрущяли,
19 ноември 2024 г.
Фондация „За доброто“: Отделението по педиатрия в МБАЛ Дупница ще бъде изцяло обновено по проект „Светулка“
Стартът на проект „Светулка“ на Фондация „За Доброто“ беше обявен на 15.11.2024 г., в отделението по педиатрия при МБАЛ „Св. Ива
18 ноември 2024 г.
Фондация Sarcomafree организира концерт за повишаване на осведомеността за саркома
Фондация Sarcomafree с гордост обявява: Концерт за кауза на 22.11.2024 г.! Събитието има за цел да повиши обществената