16 май – Ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов
13 май 2024 г.
16 май e обявен за Международен ден за повишаване на осведомеността за рядкото заболяване Кисти на Тарлов. „Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници“ участва активно в кампанията.
- През 2023 г, датата 16 май е определен за Ден за повишаване на осведомеността за Кисти на Тарлов .
- Инициативата започва от организацията за Кисти на Тарлов в САЩ. Редица губернатори обявяват този ден чрез прокламации в съответните щати.
- През 2023 г, този ден е отбелязан в САЩ и Канада.
- От 2024 г започва отбелязването и в редица държави в Европа.
- Тъй като Кисти на Тарлов/ tcd не е широко известен или разбран както от пациентите, така и от медицинската общност, много хора с Кисти на Тарлов остават недиагностицирани въпреки наличието на симптоми.
- Данните за разпространението на менингеалните кисти, включително Кистите на Тарлов, сред общото население варират, но като цяло засягат около 5% от населението на планетата, от които се смята, че само 1% са симптоматични.
- Именно този 1% е причината, поради която зяболяването е рядко.
- На 04.11.2022 г.заболяването е признато като рядко в българия под мкб g54.8 с код , "периневрални кисти на тарлов с неврологична симптоматика "
- Кистата на Тарлов е невропатично заболяване и по-точно овално (мехурчесто) уголемяване на пространството на корена на гръбначния нерв, запълнено с гръбначно-мозъчната течност и е класифицирана в категория тип ii екстрадурални менингеални кисти с влакна на гръбначния нерв (nabors et al ), която я отличава от другите менингеални кисти.
- Лечението на симптоматични Кисти на Тарлов на първо място изисква поставяне на правилната диагноза.
- Много пациенти страдат от недиагностицирани или нелекувани симптоматични кисти, поради погрешното „правило”, че Кистите на Таролв са винаги асимптоматични.
- Най- добрата диагностика е магнитнорезонансна образна диагностика /ямр. за да се направи коректно изследване, трябва да се направят аксиални, коронарни и сагитални разрези във всички равнини.
- Препоръчително е да се направи и миелография, защото тя дава допълнителна информация.
- Често срещани са пациенти със симптоматични Кисти на Тарлов, които са погрешно диагностицирани с много други заболявания и лекувани неуспешно с различни процедури.
Тъй като Кисти на Тарлов (TCD) не е широко известен или разбран както от пациентите, така и от медицинската общност, много хора с TCD остават недиагностицирани въпреки наличието на симптоми.
КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че кистата на Тарлов е рядко заболяване, при което в нервните коренчета на гръбначния стълб, най-често в основата, се образуват торбички, пълни с цереброспинална течност и,
КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че кистите на Тарлов може да са малки и безсимптомни, но докато растат, те могат да притиснат нервите, което води до хронична болка, изтръпване, променено усещане и в тежки случаи, слабост в краката, загуба на контрол върху пикочния мехур или червата и неврологично увреждане и,
КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че индивиди с подлежащи заболявания на съединителната тъкан е по-вероятно да бъдат диагностицирани с киста на Тарлов и,
КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че симптомите на киста на Тарлов често се припокриват с други медицински състояния, което прави погрешната диагноза или забавената диагноза по-вероятна и,
КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че лечението на киста на Тарлов е насочено към контролиране на симптомите, като някои пациенти намират дългосрочно облекчение чрез хирургична интервенция и,
КАТО ИМАТ ПРЕДВИД, че са необходими допълнителни изследвания за по-добро разбиране на основните механизми на заболяването и за разработване на по-ефективни и по-малко инвазивни възможности за лечение и,
Денят за осведоменост за болестта киста на Тарлов е масово усилие на воини, живеещи с TCD, които се стремят да повишат осведомеността и подкрепата, като застъпват, образоват и утвърждават болестта.
Покажете, че се грижите за редките, като се присъедините към усилията за:
- Повишаване на осведомеността за това рядко заболяване, така че пациентите да получават точни и подходящи диагнози.
- Дайте възможност на пациентите и семействата да се самозащитават.
- Увеличете изследователските усилия.
- Увеличете подкрепата във всеки град за живеещите с TCD.
- Дайте възможност на хората, живеещи с TCD, да започнат разговора за предизвикателствата на живота с болестта.
- Насочете хората към наличните ресурси, за да помогнат при диагностицирането и лечението
Сайт на сдружението: http://tarlov-bg.eu/
Facebook: Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници
Facebook
TwetterСходни публикации
06 ноември 2024 г.
Надежда за доброто с Надежда Рангелова
Фондация „Мама има работа" има удоволствието да ви покани на открит разговор как се става добротворец в разговор „Надежда за
06 ноември 2024 г.
Популярни мъже призовават „Чуй гласа ми“ в изложба, посветена на мъжкото емоционално здраве
Актьорът Александър Кадиев и писателят Георги Господинов са сред лицата на тазгодишното издание на фотоизложбата „Чуй гласа
04 ноември 2024 г.
Събитието „София и за мен“ представя първата карта с адаптиран маршрут за хора в количка
Фондация "Ела и ти" отправя покана за събитието "София и за мен". На 7 ноември в хотел "Форум" от 18 ч. ще бъде представена
