Манифест „Действие за Редките“

Днес, 29 февруари, Международния ден за солидарност с хората живеещи с редки болести, представяме на вниманието ви исканията на гражданските организации на засегнатите лица и семейства към българските политици и институции, изложени в 9 приоритетни области на обществената политика и изразени в Манифест „Действие за Редките“.

С наближаването на изборите за Европейски парламент гражданските организации на хората живеещи с редки болести в България призовават българските политици да спазват европейските ценности за равенство и солидарност, и за осигуряване на правото им за закрила на здравето. 

Днес, 30 млн. души в Европа, от които 450 хил. души в България, живеят с някое от 6000 – 8000 редки заболявания. Повечето редки заболявания са хронични, прогресиращи, дегенеративни, инвалидизиращи и често животозастрашаващи, и оказват дълбоко въздействие върху ежедневния живот на засегнатите лица и семейства. Редките болести включват и редките видове рак, тъй като хората живеещи с тях са изправени пред същите предизвикателства и трудности, свързани с рядкостта на заболяването им. 

Редките болести са област, в която действията на Европейския съюз (ЕС)  имат изключителна добавена стойност, тъй като знанията и данните са разпръснати и оскъдни, а самостоятелните национални действия са неефективни. 

Гражданските организации, застъпващи се за правата на хората с редки болести от България, призовават кандидатите за Европейския парламент, за бъдещата Европейска комисия, както и всички политици и нормотворци на национално и европейско ниво, за активно Действие за Редките, чрез приоритетно включване на дейности за хората с редки болести в техните политически програми. 

Организациите на хората, живеещи с редки болести в България, призовават българските политици и институции за преодоляване на слабото действие от страна на  държавата ни по въвеждането на политиките на ЕС в здравеопазването на национално ниво и на неефективния начин на взаимодействие с гражданските организации в тази област. 

Нашите политически искания са в следните 9 приоритетни области: 

1. Национална и Европейска  политическа рамка.

2. Ранна, бърза и точна диагностика.

3. Навременен, равен достъп до високоспециализирано здравеопазване.

4. Навременен достъп до иновативни терапии.

5. Цялостна грижа през  целия живот.

6. Основана на нуждите на пациентите изследователска и развойна дейност.

7. Събиране и употреба на данни на пациента в полза на обществото.

8. Достъп до участие в клинични изпитвания.    

9. Легитимно гражданско участие. 

Ще сме благодарни на всяка организация, която реши да се присъедини към мрежата на гражданските организации на хората с редки болести в подкрепа на исканията ни , изразени в този Манифест! 

Конкретните ни искания по всяка една от приоритетните области и гражданските организации на хората с редки болести подготвили и подкрепящи тези искания могат да бъдат видени на: