Покана до лидерите и членовете на ръководните органи на организациите на пациенти, отстояващи правата на хората с редки болести
12 декември 2023 г.
Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), имат удоволствието да ви поканят да участвате във второто обучение в рамките на инициативата „Действие за Редките“.
С „Действие за Редките“ се стремим да постигнем информирано гражданско участие в демократичния процес по формулиране и отстояване на политики като в краткосрочен план: 1) Изградим капацитет сред мрежа от граждански организации на хора живеещи с редки болести и подкрепим подготовката от нейна страна на манифест с политически предложения; 2) Привлечем сътрудничества и партньорства с граждански организации и институции от публичния и частния сектор в подкрепа на манифеста; 3) Популяризираме предложенията си чрез кампания; и 4) Ангажираме отговорните политици и кандидати за членове на европейския парламент за включване на предложенията ни от манифеста в политическите им програми и установим сътрудничество за последователното им реализиране в дългосрочен план. Инициативата включва първоначален етап на обучение в онлайн среда за лидери на организации на хора с редки болести, състоящо се от 4 модула, последвано от полудневна работна среща за съставяне на План за действие и за изработване на Манифест с политически искания.
Второто обучение (от цикъл от общо 4) ще бъде проведено онлайн чрез видеоконферентна връзка в платформата ZOOM на 14 декември 2023 г. от 18.00 до 19.30 часа и ще бъде насочено към темата „Добро управление на гражданските организации България и възможности за подобряване на средата.
За потвърждение на Вашето участие моля използвайте връзката към този онлайн формуляр.
За въпроси и допълнителна информация: тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.
Очакваме Ви!
д-р Петя Стратиева, дбн, и
Екип на инициатива „Действие за Редките"
Инициатива „Действие за Редките“ се изпълнява в рамките на проект „Права и ценности“ и е финансирана от Европейския съюз и фондация „Институт Отворено общество - София“.
Публикувано от:
Ретина БългарияСходни публикации
27 септември 2024 г.
Областните болници да бъдат първичните центрове за лечение на инсулт, искат невролози
На снимката: председателят на фондация „Сърце до сърце за България“ и национален координатор на „Бързи герои 112“ Елица
26 септември 2024 г.
Предозирането с екрани повишава риска от развиване на зависимости
Живеем във време, доминирано от интернет и технологии. Като всяко друго нещо и това има своите добри и лоши страни. За добрите
24 септември 2024 г.
Възможността пациентите да са коректив на управленските решения в здравеопазването у нас е блокирана заради неадекватна правна регулация
Близо 90% от пациентските организации у нас не се чувстват пълноценно представени при формирането на политики в здравния