Покана за участие в кръгла маса към властите, ангажирани с формирането и провеждането на политиките по редки заболявания в България

Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) най-учтиво Ви канят да вземете участие в кръгла маса с пациентските застъпници от Европейските референтни мрежи по редки болести на тема: „Възможности и препятствия за участието на болници и експерти от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ)“.

Кръглата маса ще се състои на 29 юни 2023 г. (четвъртък) от 14.00 до 16.00 ч. с място на провеждане: хотел „Света София", зала «Сердика», ул. „Пиротска" №18, град София.

Целта на кръглата маса е да се поставят основните проблеми, възпрепятстващи участието на българските здравни специалисти и болници в ЕРМ, и да се очертаят възможностите за преодоляването им чрез изменения на настоящата нормативна регулация в контекста на  предстоящите общоевропейски инициативи, в които институции от България се явяват бенефициенти – Европейското съвместно действие на държавите-членки за интегрирането на ЕРМ в националните здравни системи (2023-2026) и Европейското партньорство по редки болести (2024-2031).

Кръглата маса се провежда в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ (www.retinabulgaria.bg), в партньорство с ЦЗПЗ (www.czpz.org), ФРМС (www.flgr.bg) и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза - Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge),  (www.rpfn.no), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 – 2021, една от целите на който е изготвяне на предложение за нормативни изменения за редките болести, за чието осъществяване е необходим консенсус.
 

Ценим Вашия опит и ще бъдем благодарни да го споделите с останалите участници.
 

Моля да заявите Вашето участие като попълните онлайн формуляра.
 

С програмата на кръглата маса, можете да се запознаете ТУК
 

За въпроси и допълнителна информация:  тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.

 

С уважение,

Екипът  на проект „Споделяй, грижи се, излекувай –

трансформиране грижите за хората с редки болести“