Семейството на „Българска Хънтингтън Асоциация“: Подкрепен значи сигурен

14 юни 2023 г.

Има ли нещо по-страшно от това да се сблъскаш с тежка диагноза? Да – когато някой от любимите ти хора да бъде диагностициран с нея. Пропадаш в бездна от тъга, потъваш в океан от гняв и безсилие, а пропастта на обезверението е съвсем близо. Докато не срещнеш тях – разбиращи, подкрепящи, лъчезарни и отдадени: основателите и екипът на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

Създадената през 2014 г. като общност на подкрепа, разбиране и грижа за семействата, засегнати от болестта на Хънтингтън и други редки неврологични диагнози, „Българска Хънтингтън Асоциация“ е не просто поредната организация, работеща само на хартия. Още през 2015 г. сдружението създава първия Мобилен Център за хора с редки болести, чрез който да може да предлага реална подкрепа на хора с увреждания от редки заболявания в домовете им, а две години по-късно е реализиран и безплатният информационно – консултативен кабинет „Център за хора с редки болести” в София, както и безплатна телефонна линия през 2022. До края на 2022 г. услугите на консултативния кабинет и мобилния център са ползвали стотици семейства с различни редки заболявания.

Семействата между страданието и изолацията

Когато се сблъскат с опустошителната реалност на някоя от редките болести, семействата потъват в дълбок траур и преживяват силен емоционален стрес. Те се чувстват смазани под непосилния товар от страданието на болестта, засегнало любим човек, отговорността да се грижат за него от една страна и липсата на умения от друга, страха от наследственост на болестта, изолацията, самотата… Преживяванията могат да бъдат изключително опустошителни и разстройващи от неспособността да се приспособят към предизвикателствата на болестта.

Децата и младите хора могат да бъдат изложени на униние и страдания в много ситуации, една от които е когато родителите им страдат от заболяване или нараняване, което нарушава способността им да осигурят подходяща грижа за тях. Затова, според проучванията, социалната подкрепа може да ги предпази от многобройните вредни ефекти, които бедствието и страданието могат да имат върху краткосрочното и дългосрочното здраве (Hughes et al., 2017; Thompson et al., 2015 ). Подкрепата им помага да развият умения за справяне, да разберат по-добре динамиката на болестта, както и да са информирани и обучени при евентуалната перспектива да я наследят.

Подкрепен значи сигурен

„Колкото повече информация получавах, толкова по-сигурен се чувствах“, споделя младеж, чийто родител е засегнат от Болестта на Хънтингтън.

Емоционалната подкрепа може да защити младите хора чрез изграждане на усещане за безопасност, чрез намаляване на емоционалния стрес, свързан с липса на любов, липса на сигурност или чувства на самотата. Да изгради умения за това как самите те да окажат емоционална подкрепа на болния си близък човек, как да му помогнат да споделя и преодолява негативните преживявания.

Стресът и несигурността намаляват, с усвояването на умения, необходими за справяне на всички, произтичащи от болестта, фактори и проблеми. Развиването на умения като самоефикасност и ефективна комуникация изграждат капацитета за справяне с предизвикателствата в семейството.

Семейството на „Българска Хънтингтън Асоциация“

Ето какво споделят някои от семействата, засегнати от различни редки заболявания, потърсили подкрепата на сдружението и станали част от сплотеното му семейство:

„Благодарение на „Българска Хънтингтън Асоциация“ се подобрих значително и съм социално активна, а децата получиха информация за болестта ми по правилен начин“ - Десислава Димитрова, диагностицирана с болест на Хънтингтън

„Българска Хънтингтън Асоциация“ оказа и психологическа подкрепа на мен, съпруга ми и на сина ми, който си направи генетичен тест. Надявам се, в бъдеще да продължим да получаваме навременна информация и да има възможност за рехабилитация и групи за самопомощ. Благодарим на за тази възможност!“ - Димка Юриева, съпруга на съпруга на диагностициран с болест на Хънтингтън и майка на двама сина в риск.

„През 2011 г. се роди дъщеря ми Николета. 4 години по-късно я диагностицираха с рядкото заболяване мускулна дистрофия. Появиха се много страхове и малко хора за подкрепа! А семействата, отглеждащи деца с редки заболявания, имат нужда от ПОДКРЕПА – морална, психологическа, емоционална, имат нужда от информираност. Имат нужда някой да ги подкрепи, за да се съхрани семейството цяло. В противен случаи от семейната единица остава само ЕДИНИЦАТА. И тогава борбата я продължаваш сам, ти и детето с рядко заболяване…. В момента участвам в програмата за психологическа подкрепа на „Българска Хънтингтън Асоциация“. Това ми помогна да се справя с емоционалния стрес, а това от своя страна оказва положително въздействие върху дъщеря ми. Днес отправям призив да помогнем за създаването на Център за подкрепа на семейства с редки диагнози! Има още стотици хиляди хора с редки диагнози в България, които се нуждаят от подкрепа по време и след диагнозата, и те и техните семейства!" - Марияна, майка на дете с мускулна дистрофия

Център за семейства с редки диагнози

Заради всичко това правим следваща стъпка и изграждаме единствен център в България за подкрепа на семейства с редки диагнози. За създаването на Центъра, Столична община е предоставила за безвъзмездно ползване общинско помещение. Помещението се нуждае от реконструкция, цялостен ремонт и подходящо оборудване и обзавеждане, за да бъде пригодно за осъществяване на дейностите ни.

Всяка помощ е стъпка към надеждата.

Подкрепете ни чрез: