Покана за участие на кръгла маса на тема: „Възможности и препятствия за участието на болници и експерти от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ)“
13 юни 2023 г.
Уважаеми медицински специалисти,
Уважаеми болнични мениджъри,
Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) най-учтиво Ви канят да вземете участие в кръгла маса с пациентските застъпници от Европейските референтни мрежи по редки болести на тема: „Възможности и препятствия за участието на болници и експерти от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ)“.
Кръглата маса ще се състои на 22 юни 2023 г. (четвъртък) от 14.00 до 16.00 часа, като мястото на провеждане е хотел «Света София», зала «Сердика», ул. „Пиротска" №18, София.
Целта на кръглата маса е да се поставят основните проблеми, възпрепятстващи участието на българските здравни специалисти и болници в ЕРМ, и да се очертаят възможностите за преодоляването им чрез изменения на настоящата нормативна регулация в контекста на предстоящите общоевропейски инициативи, в които институции от България се явяват бенефициенти – Европейското съвместно действие на държавите-членки за интегрирането на ЕРМ в националните здравни системи (2023-2026) и Европейското партньорство по редки болести (2024-2031).
Кръглата маса се провежда в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ (www.retinabulgaria.bg), в партньорство с ЦЗПЗ (www.czpz.org), ФРМС (www.flgr.bg) и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза - Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge), (www.rpfn.no), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 – 2021, една от целите на който е изготвяне на предложение за нормативни изменения за редките болести, за чието осъществяване е необходим консенсус.
Ценим Вашия опит и ще бъдем благодарни да го споделите с останалите участници.
Моля да заявите Вашето участие като попълните онлайн формуляра.
С програмата на кръглата маса, можете да се запознаете ТУК
За въпроси и допълнителна информация: тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.
С уважение,
Екипът на проект „Споделяй, грижи се, излекувай –
трансформиране грижите за хората с редки болести“
Уважаеми болнични мениджъри,
Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) най-учтиво Ви канят да вземете участие в кръгла маса с пациентските застъпници от Европейските референтни мрежи по редки болести на тема: „Възможности и препятствия за участието на болници и експерти от България в Европейските референтни мрежи по редки болести (ЕРМ)“.
Кръглата маса ще се състои на 22 юни 2023 г. (четвъртък) от 14.00 до 16.00 часа, като мястото на провеждане е хотел «Света София», зала «Сердика», ул. „Пиротска" №18, София.
Целта на кръглата маса е да се поставят основните проблеми, възпрепятстващи участието на българските здравни специалисти и болници в ЕРМ, и да се очертаят възможностите за преодоляването им чрез изменения на настоящата нормативна регулация в контекста на предстоящите общоевропейски инициативи, в които институции от България се явяват бенефициенти – Европейското съвместно действие на държавите-членки за интегрирането на ЕРМ в националните здравни системи (2023-2026) и Европейското партньорство по редки болести (2024-2031).
Кръглата маса се провежда в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ (www.retinabulgaria.bg), в партньорство с ЦЗПЗ (www.czpz.org), ФРМС (www.flgr.bg) и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза - Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge), (www.rpfn.no), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 – 2021, една от целите на който е изготвяне на предложение за нормативни изменения за редките болести, за чието осъществяване е необходим консенсус.
Ценим Вашия опит и ще бъдем благодарни да го споделите с останалите участници.
Моля да заявите Вашето участие като попълните онлайн формуляра.
С програмата на кръглата маса, можете да се запознаете ТУК
За въпроси и допълнителна информация: тел. 0882943310, имейл: info@retinabulgaria.bg.
С уважение,
Екипът на проект „Споделяй, грижи се, излекувай –
трансформиране грижите за хората с редки болести“
Публикувано от:
Ретина БългарияСходни публикации
27 септември 2024 г.
Областните болници да бъдат първичните центрове за лечение на инсулт, искат невролози
На снимката: председателят на фондация „Сърце до сърце за България“ и национален координатор на „Бързи герои 112“ Елица
26 септември 2024 г.
Предозирането с екрани повишава риска от развиване на зависимости
Живеем във време, доминирано от интернет и технологии. Като всяко друго нещо и това има своите добри и лоши страни. За добрите
24 септември 2024 г.
Възможността пациентите да са коректив на управленските решения в здравеопазването у нас е блокирана заради неадекватна правна регулация
Близо 90% от пациентските организации у нас не се чувстват пълноценно представени при формирането на политики в здравния