Отлагат разширяването на достъпа до медицински храни

Разширяването на достъпа на пациентите, нуждаещи се от специални медицински храни, най-вероятно няма да се случи до края на годината, а необходимите за това средства ще се търсят от бюджета на фонда за 2024 година. Това става ясно от отговор на НЗОК до Medical News.

Припомняме, в края на 2022 г. Националната мрежа за децата, сдружение “Общност Мостове“, лекари, родители и граждански организации се обединиха в позиция, че са необходими спешни действия относно разширяването на достъпа до храни за специални медицински цели както на деца, така и на възрастни, нуждаещи се от тях. В медицината недохранването поради заболяване е известно като малнутриция. Проблемът е, че в момента множество храни за медицинска употреба не се поемат от Националната здравноосигурителна каса – това са храни за ентерално приложение, за редки заболявания, лекувани в домашни условия и други. В резултат стотици хора се налага да ги заплащат сами, а нерядко, поради високата им цена, опират до дарения, за да си набавят жизненонеобходимата медицинска храна.

В резултат от решението за отлагането на разширяването достъпа на пациенти до медицински храни, публикуваме пълния текст към коментара на Антоанета Иванова – активист, доброволец и застъпник за каузите на деца и хора с увреждания, член на Управителния съвет на Национална мрежа за децата и член на УС на сдружение Спина бифида и хидроцефалия-България. Участник както в неформалните работни групи по темата за храните, така и в официалната работна група към МЗ през миналата година.

“През изминалите дни в медиите се запознахме с информацията, която е в отговор на журналистическо запитване, че “НЗОК ще отложи разширяването на достъпа до храни за пациентите, поради това че събира данни”.

Малко информация за храните – от тях се нуждаят деца и пациенти с различни заболявания, които не могат да приемат обичайната за другите хора храна. Състоянията са различни, понякога за кратко се налага прием на специални храни, понякога за цял живот. Броят на тези деца и пациенти не е особено голям, но храните са скъпи.

Към момента, Диетичните храни за специални медицински цели за домашно лечение, включително такива за ентерално приложение, както и някои храни за редки заболявания,  не се поемат от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) за всички заболявания. (1)

Това поставя стотици хора в ситуация, в която разчитат единствено на собствени или дарителски средства, за да набавят жизнено необходимата им медицинска храна за децата и близките си. Проблемите са налице от години, а от подадените сигнали и молби до момента няма резултат.

Национална мрежа за децата, сдружение „Общност Мостове“, лекари, родители и граждански организации през изминалата година се застъпиха за спешни действия относно осигуряването на достъп до храни за специални медицински цели на децата и на възрастните, нуждаещи се от тях.

В рамките на две поредни правителства през 2022г. Национална мрежа за децата участва в създадените по настояване на мрежата работни групи и изисква от МЗ да приложи поредица от мерки, с цел осигуряване на достъпа до медицински храни за деца и възрастни. Предложените решения бяха отправени към институциите в отворено писмо до институциите за спешни мерки за достъпа до храни за медицинска употреба. (2)

Сред основните проблеми, поради които пациентите остават без медицинска храна, са големият брой диагнози, които водят до състояние на невъзможност за приемане на храна по обичайния начин (което води до малнутриция), липса на кодове в регистъра на заболяванията и нужда от актуализиране на списъка с диетични храни за специални медицински цели, заплащани напълно или частично от НЗОК. Дори за одобрените в него заболявания към момента липсва течна форма на храните, която за някои заболявания е най-подходящата за употреба и често бива препоръчвана и от наблюдаващите гастроентеролози.

Грижата за храненето на пациентите е основно човешко право  и това право е потвърдено от Международната декларация, приета от международните общества за клинично хранене и метаболизъм (ESPEN, ASPEN, FELANPE, PENSA) – организации с хиляди членове по цял свят – през 2022 година. (3) Европейското дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене и Председателя на Комитета по хранене на Германското общество за педиатрична медицина и медицина за възрастни също подкрепиха правото на пациентите с писма до Министерството на здравеопазването от август 2022 г.  (4) и (5)

Становището на Българското дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене (6)  категорично заявява, че с приложението на ентералните храни всъщност разходите на здравната система за обгрижването на децата намалява съществено, тъй като навременната и правилната им употреба предотвратява усложненията при пациенти, нуждаещи се от нея. Често пациенти постъпват в лечебни заведения, само за да бъдат нахранени, тъй като храните, от които се нуждаят се осигуряват по клинична пътека, но не и за домашно лечение.

Има някакъв вариант за някои заболявания да се отпускат средства през отдела за лечение на деца, но това не е системно решение, не е  достъпно за всички пациенти, изисква събиране на документации и решенията са за ограничен период от време.

Към момента НЗОК реимбурсира храните за домашна употреба само за няколко заболявания. Становища на 5 експертни съвета към МЗ показват, че нуждаещи се с над 100 други заболявания изобщо нямат достъп до такава помощ и се препоръчва да бъдат добавени в списъка на НЗОК за реимбурсиране на диетични храни за специална медицински цели за домашно лечение.

Към НЗОК е постъпила информация от работната група на МЗ още в началото на декември 2022г., но до момента не са предприети никакви действия за обновяване и допълване на списъка със заболявания, за които НЗОК реимбурсира храни за домашно лечение. (7)

Надзорният съвет на НЗОК е органът, който разполага с административната власт и механизъм да осигури храни на пациентите, като приложи процедурата за обновяване на списъците със заболявания и храни. Въпреки, че разполагат вече от няколко месеца с достатъчно информация за голяма част от нуждаещите се, Надзорният съвет и  НЗОК  бездействат!

Докато екипа на мрежата работи за системното решение на въпроса, с кампании на НМД, в партньорство с бизнеса и индивидуални дарители, са осигурени за деца и младежи медицински храни на стойност над 16 хил.лв.

Позволявам си да разкажа за едно от децата, които подкрепяме с дарения за консумативи за хранене със стома, които също не се заплащат от касата. Това дете, което живее активно,  посещава училище и получава за отделни периоди храни от отдела за лечение, скоро ще навърши възраст, след която храната му ще спре окончателно. Майката почина преди няколко дни. Не можа да дочака промените, на които се надяваше. Детето се срамува, когато се обявяват кампании, за да му се събират пари за храна! В момента доброволци и активисти се питат как ще се грижат за детето! Пред тях въпросът с какво ще се нахранят нуждаещите се  стои всеки ден!

Други нуждаещи се деца са бебета, недоносени и с различни състояния – вродени, следоперативни и т.н. Много от тях престояват по болниците, разделени от родителите си, само защото нямат достъп до  храни за домашно лечение!

Готови сме като мрежа отново да помогнем на деца и родители, когато имаме дарителски средства, но трябва ясно да заявим, че гражданските организации, дарители и доброволци не могат да свършат работата на институциите!

Отговорността към живота и здравето на децата и всички пациенти, нуждаещи се от храни е на НЗОК, Надзорният съвет на НЗОк и Министерство на здравеопазването!

Тези институциите имат задълженията и правомощията да направят необходимите промени, да добавят в списъците диагнози, кодове и видове храни, за да получат пациентите, храните, които ги лекуват и спасяват!

Поредните месеци, в които спират всякакви действия за подобряване на достъпа до храни са грозна подигравка към децата, родителите и пациентите! И ние вече обмисляме да потърсим отговорност по правен ред на бездействащите, за да защитим правото на децата и пациентите!

Препоръките ни за трайно решаване на проблема са изготвени със съвместния труд на експерти, лекари и съмишленици:

1. Дa се добавят кодовете за малнутриция като основен или допълнителен код към основното заболяване към списъка със заболяванията, за които  НЗОК реимбурсира диетични храни за специални медицински цели за домашно лечение – съгласно МКБ-10 това са кодовете Е43, Е44 и Е46. Някои от заболяванията, които водят вторично до състояния, свързани с нуждата от употреба на медицински храни, са редки и не е ефективно за покриването на нуждата от специална медицинска храна да се преминава административно цялата процедура по въвеждане на всяко едно от заболяванията с отделни кодове, за да се ползва от няколко пациенти.
2. Да се актуализира Списъка с диетични храни за специални медицински цели, заплащани напълно или частично от НЗОК. В този списък да се добавят кодовете за малнутриция и към тях, според конкретните физиологични нужди на пациента, да се изписва съответният вид медицинска храна, както в прахообразна, така и в течна форма, като подвидовете да обхващат всички възрастови групи.
3. Да се изготви финансов разчет според броя пациенти с нужда от храни.
4. При първа възможност да се обяви договаряне с фирмите производители за доставка на медицински храни, включително течни форми, според актуализирания списък.
5. Да започне воденето и изграждането на регистър на пациентите в България, които имат нужда от диетични храни за специални медицински цели.

-----------

(1) Списък на диетичните храни за специални медицински цели за домашно лечение,които НЗОК реимбурсира. https://www.nhif.bg/bg/medicine_food/diet

(2) Отворено писмо до институциите за спешни мерки за достъпа до храни за медицинска употреба https://nmd.bg/wp-content/uploads/2022/10/otnosno-neobhodimost-ot-speshni-dejstviya-za-osiguryavane-na-dostap-do-mediczinski-hrani-na-nuzhdaesthite-se-paczienti.pdf

(3) The International Declaration on the Human Right to Nutritional https://www.espen.org/files/Vienna-Declaration-2022.pdf

 (4) и (5) Писмо на Европейското дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене https://nmd.bg/wp-content/uploads/2022/10/bulgarian-health-ministry-espghan-03.08.2022.pdf

 Писмо от  Председателя на Комитета по хранене на Германското общество за педиатрична медицина и медицина за възрастни https://nmd.bg/wp-content/uploads/2022/10/koleztko-reimbursement-enteral-nutrition-bulgaria.pdf

(6) Становището на Българското дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене https://nmd.bg/wp-content/uploads/2022/10/stanovisthe-bddghh-pdf.pdf

(7) ЗДОИ от 29.12.2022г. от МЗ