Международен ден на хората с редки болести в Стара Загора
16 февруари 2023 г.
На 28.02., в Стара Загора, ще изразим за шестнадесета поредна година нашата съпричастност с хората с редки болести, като застанем до тях и популяризираме необходимостта от промени, за да могат те да имат достоен живот, лечение и профилактика!
Как да го направим в Стара Загора и online?
Участвайте заедно с пациенти, родители, симпатизанти, доброволци в събитията, организирани в Стара Загора!
28.02.2023 г., вторник
- 11:00 часа - Църква „Св. Николай” - Молебен за здраве на всички хора с редки болести ;
- 11:30 часа - Символично пускане на балони в небето в градинката на „Пингвините";
- 13:00 часа - Засаждане на 29 липи, в кв. „Железник”;
- 19:00 часа - Осветяване на Община Стара Загора в цветовете на редките болести.
Тази година Международният ден на редките болести ще премине под мотото: „Всеки има цвят... Ти сподели своя!"
Докато пътувате в градския транспорт и забележите плакат с посланието на Международния ден на редките болести, снимайте се и споделяйте! Нека има повече знание за това, че хората с редки болести са около нас и те имат нашата подкрепа!
Ето и още няколко възможности, организирани специално във връзка с Международния ден на редките болести в гр. Стара Загора!
В седмицата 27.02 - 03.03: Всеки пациент на „Радея” - амбулатория за сестринска и медицинска помощ, ще ползва 10% отстъпка за поставяне на превръзка в Амбулаторията на ул. „Света Богородица” № 100.
На 27.02.2023 г., от 14:00 до 18:00 часа: Ден на отворените врати в „Радея” - Информация за редките болести, брошури, и др. материали. Среща на кафе и споделяне на лични истории на пациенти и родители за редките заболявания: „Булозната епидермолиза”, „Кисти на Тарлов”, „Муковисцидоза”, „Таласемия майор” и др.
Изберете какво да направите, само не оставайте безучастни!
Събитията по отбелязване на Международните ден на редките болести в гр. Стара Загора се организират от: Национален Алианс на хора с редки
болести Община Стара Загора , Сдружение на Тарловите пациенти в
България- Лечение без граници , Асоциация "Муковисцидоза" -
България / CF Bulgaria , РАДЕЯ - Амбулатория за медицинска и
сестринска помощ , Сдружение "Самаряни", АСМБ - Стара Загора , Клуб за Бъдеще - Стара Загора, Старозагорска света митрополия
* * *
28 февруари - Международен ден на редките болести
В последния ден на февруари за шестнадесета поредна година целият свят ще изрази подкрепата си към хората с редки болести. Пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за повишаване на осведомеността за редките болести и за проблемите на милионите хора, засегнати от тях.
В Европа под „редки болести“ се разбира състояние или заболяване, което се проявява при по-малко от 1 на 2000 души. В Европейския съюз около 30 милиона души страдат от някоя от откритите вече редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 милиона.
За България, чието население е около 7,5 млн., броят на пациентите с редки заболявания се очаква да бъде над 400 000 души.
В 80% от случаите тези болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат на инфекции (бактериални или вирусни), алергии, фактори на околната среда и др.
Само 5% от известните на медицината близо 7000 редки заболявания подлежат на лечение – за останалите се прилага поддържаща терапия, която значително повишава качеството и продължителността на живота на пациентите.
Заради недостатъчните научни познания по темата и липсата на натрупани количествени данни, редките болести често са трудни за диагностициране и съответно за лечение. В продължение на години, дори десетилетия, пациентите живеят без правилна диагноза, като през цялото това време страдат физически от усложнения и психологически от това, че никой не може да им постави диагноза.
Единственото решение са научните изследвания в тази област, които дават надежда както на страдащите от редки болести по света, така и на техните семейства.
#RareDiseaseDay #RareDiseases #ShareYourColours #LightUpForRare #Awareness #Support #Challenge #Worldwide #Equity #Community
Линк към събитието https://facebook.com/events/s/международен-ден-на-редките-бо/727084038880494/
С помощта на долупосочените линкове може да си направите снимка с цветовете, символизиращи многообразието на редките заболявания - зелен, розов, син и да я споделите в социалните си мрежи с мотото: „Всеки има цвят... Ти сподели своя!"и линк към събитието, с #RareDiseaseDay #ДенНаРедкитеБолести #ShareYourColours
С помощта на долупосочените линкове може да си направите снимка с цветовете, символизиращи многообразието на редките заболявания - зелен, розов, син и да я споделите в социалните си мрежи с мотото: „Всеки има цвят... Ти сподели своя!"и линк към събитието, с #RareDiseaseDay #ДенНаРедкитеБолести #ShareYourColours
Facebook:
Instagram:
Сходни публикации
19 септември 2024 г.
NUTRIWELL: беше представен прогресът в развитието на платформата за здравословно хранене и социалното включване
На 19 септември 2024 г. в Sofialab бе представен третият етап от съвместното разработването на платформа, насърчаваща
18 септември 2024 г.
Събитие по проект NutriWell: Изкуственият интелект в подкрепа на здравословното хранене и социалното включване
След поредица от успешно проведени дизайн семинари по проект NutriWell през последната година, предстои ново събитие, което ще
26 август 2024 г.
Отчет за 2023 година, фондация Хасуми България
www.hasumi-bg.org Отчет за дейността на международна изследователска Фондация Хасуми-България за 2023 г. Основната цел на