Промяна на номера на Национална информационна линия за редки болести

Номерът на Националната телефонна линия за редки болести вече е 0800 300 97, като неговата промяна направи връзката с телефона напълно безплатна и достъпна за нуждаещите се.

Националната информационна линия за хора с редки болести, която се управлява от Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) беше открита преди 6 месеца, като статистиката, извлечена от екипа на организацията за този период, свидетелства за острата необходимост от предоставянето на подобни услуги за българските пациенти, наброяващи близо половин милион души.

Операторите на линията са приели общо 60 различни заявки за последната половин година, на които е отговорено чрез общо 350 разговора. Диагнозите, за които е била потърсена информация от страна на запитващите, са общо 41 и обхващат почти всяка една област от различните видове редки заболявания.

Получените по линията запитвания могат да бъдат класифицирани в няколко основни категории, сред които - освен общи и медицински въпроси – се включват още запитвания, свързани с правни и социални казуси. Повече от половината от ползвателите на услугата живеят в населена област, в която не е налице експертен или медицински център за редки болести, което допълнително свидетелства за значимостта на информационната линия по отношение подобряването качеството на живот на стотици хиляди българи и техните семейства.

Статистиката, разкриваща промените, за които съществуването на информационната линия като наличен за българските граждани ресурс, допринася, ни мотивира да продължаваме да се борим за защита на правата на пациентите с редки заболявания, особено по отношение предоставянето на адекватна немедицинска и психологическа грижа.

Обръщаме се към всички български медии с молбата да разпространят тази информация и да допринесат за изграждането на една устойчива и високо информирана общност, в която пациентите с редки заболявания да не бъдат лишавани от информираност и достъп до защита на основни човешки права.

Телефонната линия е стартирана като част от дейността на проект „Овластяване на хора с редки болести-2021“, който се осъществява с финансовата подкрепа на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по Фонд Активни граждани България в рамките на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство“ и вече е получила подкрепа от редица други партньори, частни и неправителствени организации, което ще осигури нейната дългосрочна устойчивост.