Сдружение на Тарловите пациенти в България изпрати писмо до всички институции в България

Комисия по редки болести

Проф. Румен Стефанов

Председател

Адрес: гр. София 1000, пл. „Света Неделя“ 5, тел. 02 93 01 176

Email: delovodstvo@mh.government.bg , stefanov@raredis.org

Министерство на Здравеопазването

д-р Асен Меджидиев

Министър

Адрес: гр. София 1000, пл. „Света Неделя“ 5, тел. 02 93 01 176

Email: minister@mh.government.bg, delovodstvo@mh.government.bg

patients@mh.government.bg

Национална Здравноосигурителна каса

Проф. д-р Петко Ненков Салчев

Управител

Адрес: гр. София 1407, ул. „Кричим” №1, тел. 02 965 9254

Email: nzok@nhif.bg

Български лекарски съюз

Д-р Иван Маджаров

Управител на УС

Адрес: гр. София 1431, Бул. „Акад. Иван Гешов" 15, тел. 029541169

Email: blsus@blsbg.com

Президент на Република България

Румен Георгиев Радев

Адрес: гр. София 1123, ул. „Дондуков" 2, Дирекция "Канцелария", тел. 02 9239333

Email: priemna@president.bg

Агенция по лекарствата

маг. фарм. Богдан Кирилов

Изпълнителен Директор

Адрес: гр. София 1303, ул. „Дамян Груев“ 8, тел. 02 8903555

Email: bda@bda.bg

Агенция на хората с увреждания

Доц. Д-р Георги Йорданов д.м.

Изпълнителен Директор

Адрес: гр. София 1233, ул. „Софроний Врачански“ № 104-106, тел. 02 931 80 95

Email: ahu@mlsp.government.bg

Комисия по здравеопазване към Народно събрание на Р. България

Доц. Антон Тонев

Председател

Адрес: гр. София, 1169, пл. „Княз Александър I“ №1, тел. 02 939 21 86

Email: health_committee@parliament.bg, anton.tonev@parliament.bg

Омбудсман на Република България

Проф. д-р Диана Ковачева

Адрес: гр. София 1202, ул. „Георг Вашингтон“ № 22, тел. 02 81-06-955

Е-mail: priemna@ombudsman.bg

Българско дружество по Неврология

Акад. Иван Миланов

Изпълнителен директор и Председател

Адрес: гр. София 1113, ул. “Любен Русев № 1, тел. 02 970 22 24

Е-mail: milanovivan@yahoo.com, neurologybg@gmail.com

Българско дружество по неврохирургия

Проф. Николай Габровски

Председател на УС

Адрес: гр. София, бул. "Акад. Иван Евстатиев Гешов“ 15, тел. 02 852 62 67

Е-mail: office@neurosurgery.bg

Асоциация по физикална медицина и рехабилитация

Проф. д-р Елена Илиева, д.м.

Председател

Адрес: гр. Пловдив, 4002, Район „Западен“, бул. „Пещерско шосе“№66, тел. 032 602 972

Е-mail: elena_md@yahoo.com

Относно:

1. Заповед №РД-01-566/04.11.2022 г за допълване на списъка с редките заболявания, установени в Република България, издадена от Министерство на Здравеопазването

От Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници гр. Стара Загора с Председател Моника Маринова. Сдружението ни е с нестопанска цел в обществена полза и е учредено през април 2019 г от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“. Заболяването ни от 04.11.2022 г. е прието като рядко заболяване в Република България, под МКБ G54.8 – Периневрални кисти на Тарлов с неврологична симптоматика. Членове сме на Национален Алианс на хората редки болести в България и на EURORDIS.

Уважаеми Проф. Румен Стефанов,

Уважаеми д-р Асен Меджидиев,

Уважаеми Проф. д-р Петко Ненков Салчев,

Уважаеми Д-р Иван Маджаров,

Уважаеми г-н Президент,

Уважаеми Богдан Кирилов,

Уважаеми Доц. Д-р Георги Йорданов д.м.,

Уважаеми Доц. Антон Тонев,

Уважаема Проф. д-р Диана Ковачева,

Уважаеми Акад. Иван Миланов,

Уважаеми Проф. Николай Габровски,

Уважаема Проф. д-р Елена Илиева, д.м.,

Във връзка със Заповед №РД-01-566/04.11.2022 г. за допълване на списъка с редките заболявания, установени в Република България, издадена от Министерство на Здравеопазването се обръщаме към всички Вас, защото следват да се направят промени в законови и подзаконови нормативни документи, към които Вие имате отношение. След много четене и консултации със специалисти установихме, че няма законово установена яснота кой, по какъв начин и в какъв срок адаптира нормативната уредба с всички приложения. Затова се обръщаме към Вас, отправяйки Ви предложения, за да може пациентите да се възползват от това, че вече нашето заболяване има собствен МКБ номер.

Очакваме да се регламентира реда за профилактика, диагностика, лечение, проследяването и рехабилитация в извънболничната и болничната помощ, предписването на лекарства и медицинската експертиза на заболяването, както и начина на заплащане на оказаната по това МКБ медицинска помощ – по линия на здравна каса и/или по друг начин-държавен бюджет, бюджет на МЗ и др. За да се случи това чрез промени в нормативна уредба МКБ G54.8 следва да бъде включено в относимите нормативни актове- в наредби, в клинични пътеки и където е необходимо.

Относно адаптацията на нормативна уредба: Ще дадем няколко примера, защото промените, които трябва да се направят са много и са във Вашата компетенция и ресор :

- Наредба № 8 от 3 ноември 2016 г. за профилактичните прегледи и диспансеризацията .

- Наредба № 9 от 10 декември 2019 г. За определяне на пакета от здравни дейности, гарантирани от бюджета на Национална здравноосигурителна каса.

- Наредба за медицинска експертиза и много други.

Тези промени са крайно наложителни, за да може пациентите да бъдат комплексно и адекватно диагностицирани, наблюдавани, обгрижвани и лекувани. Знаем, че срокове са малки предвид обсъжданията, които текат в момента, но именно за това се обръщаме към Вас, за съдействие и подкрепа в името на пациентите.

Промените на съответните наредби ще са основание и за включване лечението и заплащането на заболяването с МКБ G54.8 в Националния рамков договор между НЗОК и БЛС, за който към момента текат преговори.

Относно адаптацията на клиничните пътеки: Заболяването е необходимо да се включи в следните клинични пътеки и техните последващи изменения/допълнения :

- КП 56 - Диагностика и лечение на болести на черепно-мозъчните нерви (ЧМН), на нервните коренчета и плексуси, полиневропатия и вертеброгенни болкови синдроми.

- КП 210 Периферни и ЧМН -оперативно лечение. Локално приложение на анестетици.

- КП 211 Гръбначни и гръбначно-мозъчни оперативни интервенции с голям и много голям обем и сложност.

- КП 263 – Физикална терапия и рехабилитация при болести на периферната нервна система.

Възможно е ако се прецени да се създаде нова клинична пътека за лечение на пациенти със заболяването с МКБ G54.8, като се вземат предвид спецификите.

В тази връзка в посочените клинични пътеки има процедури/изследвания, които са противопоказни за пациентите, като отново ще дадем няколко примера:

Полезно за нас: ултрафонофореза / ултразвук с охлаждащ НСПВ гел; кинезетерапия / лечебна гимнастика – упражнения с и на уреди, велотренировка, пасивна и активна меганотерапия, стречинг упражнения, постизометрична релаксация; подводна гимнастика; лечебни масажи – БЕЗ областта на кистите; перлена вана;

*Противопоказно: ЕМГ, електролечение – ниско/ средно/ високочестотни токове, магнитотерапия, вакум терапия и производни, електростимулации, екстензии – сухи и водни; тангентори, подводни масажи, джакузита;

За информация:

- Относно ЕМГ - в неофициално допитване до 34 пациента с Периневрални кисти на Тарлов, при 16 от тях има влошаване на степента на болка и отключване на нова постоянна симптоматика.

- Относно физиотерапия- различни видове електролечение, електростимулации – масово при всички пациенти има влошаване на степента на болка и отключване на нова постоянна симптоматика.

Видно от гореописаното и опитът ни до момента с много по-голям брой пациенти, които не успяха да се включат в запитването, поради краткият срок, това е проблем за пациентите и трябва да се помисли в тази посока да не им се назначават такива процедури/изследвания, защото целта на всички ни трябва да е пациентите да бъдат лекувани, а не влошавани.

Искрено се надяваме и очакваме всички, към които се обръщаме да се отзоват според правомощията и обхвата си, в името на българските пациенти, и в най-кратки срокове да се направят необходимите нормативни промени, за да може пациентите да получат необходимото обгрижване и лечение.

Приложение: Заповед №РД-01-566/04.11.2022 г за допълване на списъка с редките заболявания, установени в Република България, издадена от Министерство на Здравеопазването

29.11.2022 г

С уважение: Моника Маринова – председател

Сдружение на тарловите пациенти в България – Лечение без граници