Една история за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов": от болката, през диагнозата до книгата
21 ноември 2022 г.
Уважаеми приятели, колеги, съмишленици
от името на „Сдружение на Тарловите пациенти в България" - лечение без граници, Национален Алианс на хора с редки болести, Асоциация на студентите медици в България – София (АСМБ – София), бихме искали да ви поканим на едно вълнуващо събитие и заедно с нас да преминете по пътя ни - от болката, през диагнозата, до създаването на втората ни книга.
Тя проследява стъпките ни, лутането ни, но и помъдряването ни, конфликтите, но и верните решения.
Заповядайте на 25.11.2022 (петък), 10.00-12.00 ч. в
Тя проследява стъпките ни, лутането ни, но и помъдряването ни, конфликтите, но и верните решения.
Заповядайте на 25.11.2022 (петък), 10.00-12.00 ч. в
Аудиторията в Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“ гр. София
Една история за рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов" : от болката, през диагнозата до книгата!
ПРОГРАМА
10:00 ч. – 10.20 ч.
- Откриване от проф. Ивайло Търнев– началник Клиниката по нервни болести на УМБАЛ „Александровска“
- Представяне на Сдружение на Тарловите пациенти в България и сдружение „Лечение без граници
- Диагнозата „Периневрални кисти на Тарлов“ – история от лично лице Моника Маринова - председател Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници
10:20 ч.-10:30 ч.- Приветствие от АСМБ София
10:30 ч. -11:00 ч. - Редките болести през призмата на пациентската общност – Владимир Томов – председател на Национален Алианс на хора с редки болести
11:00 ч. - 11:30 ч. - Представяне на книгата „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването" (По примера на хората с периневрални кисти на Тарлов. Дескриптивен анализ).
10:30 ч. -11:00 ч. - Редките болести през призмата на пациентската общност – Владимир Томов – председател на Национален Алианс на хора с редки болести
11:00 ч. - 11:30 ч. - Представяне на книгата „Конфликт на интерпретациите в медицината и здравеопазването" (По примера на хората с периневрални кисти на Тарлов. Дескриптивен анализ).
Автор: Проф. Дсн. Божидар Ивков
Научни рецензенти: Проф. дсн Людмила Иванчева и Доц. д-р Юлия Васева-Дикова.
Настоящата монография е посветена на изследване на съществуващите конфликти на интерпретациите в медицината и здравеопазването и най-вече на конфликта между лекарската гледна точка за болестта и гледната точка на лаика (пациента/болния) за нея.
11:30 ч.-12:00 ч. - От другата страна на болестта. Емоционално-психологичен подход към пациента с рядко заболяване. Станислава Събева – психолог, психотерапевт.
Психолог с дългогодишна професионална терапевтична практика с деца и възрастни. Един от малкото обучени специалиста за провеждане на разпити в „Синя стая” на деца жертва на насилие. Психолог към „Сдружение на Тарловите пациенти”, което насочва интереса й към изключително важното приложение на психотерапията в работата с хора с различни диагнози.
„Сдружение на Тарловите пациенти в България" - лечение без граници е неправителствена организация в обществена полза. Учредено е през април 2019 г., от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, със седалище и адрес на управление гр. Стара Загора, председател е Моника Маринова- пациент преборил болестта.
МИСИЯ: Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с периневрални кисти на Тарлов и адаптирането им към обществото; подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на периневрални кисти на Тарлов; запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на периневрални кисти на Тарлов, с физиологическите и психологическите последствия от него; насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за периневрални кисти на Тарлов в чужбина; предприемане на мерки за преодоляване на емоционалните последствия.
За допълнителна информация:
„Сдружение на Тарловите пациенти в България" - лечение без граници е неправителствена организация в обществена полза. Учредено е през април 2019 г., от пациенти с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, със седалище и адрес на управление гр. Стара Загора, председател е Моника Маринова- пациент преборил болестта.
МИСИЯ: Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора с периневрални кисти на Тарлов и адаптирането им към обществото; подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на периневрални кисти на Тарлов; запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на периневрални кисти на Тарлов, с физиологическите и психологическите последствия от него; насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за периневрални кисти на Тарлов в чужбина; предприемане на мерки за преодоляване на емоционалните последствия.
За допълнителна информация:
Моника Маринова, 0885 440019
Всеки е добре дошъл.
Сходни публикации
19 септември 2024 г.
NUTRIWELL: беше представен прогресът в развитието на платформата за здравословно хранене и социалното включване
На 19 септември 2024 г. в Sofialab бе представен третият етап от съвместното разработването на платформа, насърчаваща
18 септември 2024 г.
Събитие по проект NutriWell: Изкуственият интелект в подкрепа на здравословното хранене и социалното включване
След поредица от успешно проведени дизайн семинари по проект NutriWell през последната година, предстои ново събитие, което ще
26 август 2024 г.
Отчет за 2023 година, фондация Хасуми България
www.hasumi-bg.org Отчет за дейността на международна изследователска Фондация Хасуми-България за 2023 г. Основната цел на