Покана за участие в Консултативна среща с представители на публичните институции, провеждащи и изпълняващи политиките за хората с редки болести, относно състоянието на дейностите по редки болести в България

Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да Ви поканят да вземете участие в Консултация с представители на публичните институции, провеждащи и изпълняващи политиките за хората с редки болести, относно  състоянието на дейностите по редки болести в България, която ще се състои на 7 септември 2022 г. (сряда) от 11.00 до 12.00 часа, онлайн в платформата Zoom.

Целта на консултативната среща е да се обсъдят и съгласуват основни изводи за актуалното състояние на дейностите по редки болести в България и предизвикателствата пред различните  заинтересовани страни (пациенти, медицински специалисти, нормотворци, производители налекарства-сираци и медицински изделия, други), изложени в обзорен Доклад за състоянието на дейностите по редки болести в България, с който можете да се запознаете на страницата на проекта (www.rare-diseases.retinabulgaria.bg).

Тази консултация е една от 4-те предвидени с представителите на отделните заинтересовани страни.

Обобщенията от изразените отзиви по време на консултацията ще послужат за допълване на изводите и препоръките от Доклада, и заедно с изказаните становища от останалите консултации, ще бъдат използвани за отправна точка за дебат в рамките на предстояща Кръгла маса за състоянието на дейностите по редки болести у нас, която ще се проведе с участието на представителите на различните заинтересовани страни (пациентски организации, медицински специалисти, индустрия, политици) след приключването на отделните публични консултации.

Консултациите се провеждат в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ (www.retinabulgaria.bg), в партньорство с ЦЗПЗ (www.czpz.org), ФРМС (www.flgr.bg) и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза – Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge),  (www.rpfn.no), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 – 2021.

За участие в тази консултация са поканени представители на публичните институции, провеждащи и изпълняващи политиките за хората с редки болести и тези за хората с увреждания като цяло, както и представители на органите на властта, ангажирани или имащи отношение към дейностите по редки болести в България.

Ценим Вашия опит и ще бъдем благодарни да го споделите с останалите участници!

Регистрация за срещата можете да направите ТУК, след което на посоченият имейл адрес ще получите връзка (линк) за участие.

С Програмата на срещата можете да се запознаете ТУК.

За въпроси и допълнителна информация:  тел. 0882 943310, имейл: info@retinabulgaria.bg
Очакваме Ви онлайн!
Екип на проекта