Покана за участие в Консултативна среща с представители на публичните институции, провеждащи и изпълняващи политиките за хората с редки болести, относно състоянието на дейностите по редки болести в България
02 септември 2022 г.
Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) имат удоволствието да Ви поканят да вземете участие в Консултация с представители на публичните институции, провеждащи и изпълняващи политиките за хората с редки болести, относно състоянието на дейностите по редки болести в България, която ще се състои на 7 септември 2022 г. (сряда) от 11.00 до 12.00 часа, онлайн в платформата Zoom.
Целта на консултативната среща е да се обсъдят и съгласуват основни изводи за актуалното състояние на дейностите по редки болести в България и предизвикателствата пред различните заинтересовани страни (пациенти, медицински специалисти, нормотворци, производители налекарства-сираци и медицински изделия, други), изложени в обзорен Доклад за състоянието на дейностите по редки болести в България, с който можете да се запознаете на страницата на проекта (www.rare-diseases.retinabulgaria.bg).
Тази консултация е една от 4-те предвидени с представителите на отделните заинтересовани страни.
Обобщенията от изразените отзиви по време на консултацията ще послужат за допълване на изводите и препоръките от Доклада, и заедно с изказаните становища от останалите консултации, ще бъдат използвани за отправна точка за дебат в рамките на предстояща Кръгла маса за състоянието на дейностите по редки болести у нас, която ще се проведе с участието на представителите на различните заинтересовани страни (пациентски организации, медицински специалисти, индустрия, политици) след приключването на отделните публични консултации.
Консултациите се провеждат в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ (www.retinabulgaria.bg), в партньорство с ЦЗПЗ (www.czpz.org), ФРМС (www.flgr.bg) и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза – Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge), (www.rpfn.no), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 – 2021.
За участие в тази консултация са поканени представители на публичните институции, провеждащи и изпълняващи политиките за хората с редки болести и тези за хората с увреждания като цяло, както и представители на органите на властта, ангажирани или имащи отношение към дейностите по редки болести в България.
Ценим Вашия опит и ще бъдем благодарни да го споделите с останалите участници!
Регистрация за срещата можете да направите ТУК, след което на посоченият имейл адрес ще получите връзка (линк) за участие.
За въпроси и допълнителна информация: тел. 0882 943310, имейл: info@retinabulgaria.bg
Очакваме Ви онлайн!
Екип на проекта
Очакваме Ви онлайн!
Екип на проекта
Публикувано от:
Ретина БългарияСходни публикации
27 септември 2024 г.
Областните болници да бъдат първичните центрове за лечение на инсулт, искат невролози
На снимката: председателят на фондация „Сърце до сърце за България“ и национален координатор на „Бързи герои 112“ Елица
26 септември 2024 г.
Предозирането с екрани повишава риска от развиване на зависимости
Живеем във време, доминирано от интернет и технологии. Като всяко друго нещо и това има своите добри и лоши страни. За добрите
24 септември 2024 г.
Възможността пациентите да са коректив на управленските решения в здравеопазването у нас е блокирана заради неадекватна правна регулация
Близо 90% от пациентските организации у нас не се чувстват пълноценно представени при формирането на политики в здравния