Покана за участие в консултативна среща с пациентски организации

Уважаеми представители на пациентски организации,
 
Сдружение „Ретина България“, Центърът за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС) най-учтиво Ви канят да вземете участие в Консултация с представители на пациентските организации по Състоянието на дейностите по редки болести в България, която ще се състои на 25 май 2022 г. (сряда) от 18.00 до 19.30 часа онлайн в платформата Zoom.

Целта на Консултативната среща е да се обсъдят и съгласуват основни изводи за актуалното състояние на дейностите по редки болести в България и предизвикателствата пред различните  заинтересовани страни (пациенти, медицински специалисти, нормотворци, производители на лекарства-сираци и медицински изделия, други), изложени в обзорен Доклад за състоянието на дейностите по редки болести в България, с който можете да се запознаете на страницата на проекта (www.rare-diseases.retinabulgaria.bg) или тук.

Тази консултация е една от 4-те предвидени с отделните представители на заинтересованите страни.

Направените вследствие изказаните отзиви по време на консултациите обобщения ще послужат за допълване на  изводите и препоръките от доклада, заедно с изказаните становища по време на останалите консултации, и ще послужат за отправна точка за дебат в рамките на предстояща Кръгла маса за състоянието на дейностите по редки болести у нас, която ще се проведе с участието на представителите на различните заинтересовани страни (пациентски организации, медицински специалисти, индустрия, политици) след приключването на отделните публични консултации.

Консултациите се провеждат в рамките на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“, изпълняван от Сдружение „Ретина България“ (www.retinabulgaria.bg), в партньорство с ЦЗПЗ (www.czpz.org), ФРМС (www.flgr.bg) и Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит „Ретинитис пигментоза - Норвегия“ (Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge/RPforeningen i Norge),  (www.rpfn.no), финансиран по Фонд Активни граждани България по линия на Финансовия механизъм на европейското икономическо пространство (ФМ на ЕИП) 2014 - 2021.

За участие в първата консултация са поканени представители на различни организации на пациенти с редки болести в България.
Ценим Вашия опит и ще бъдем  благодарни да го споделите с останалите участници.

Моля да заявите Вашето участие като попълните онлайн формуляра, след което на посоченият имейл адрес ще получите покана с линк за участие в срещата.

С Програмата на срещата можете да се запознаете ТУК.

За въпроси и допълнителна информация:  тел. 0882 94 33 10, имейл: info@retinabulgaria.bg
 
С уважение,
Екипът  на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране грижите за хората с редки болести“