„Овластяване на хора с редки болести" - Информационна телефонна линия за редки болести 070030097
22 май 2022 г.
Открита е Информационна телефонна линия за редки болести 070030097, която ще предоставя подкрепа на засегнатите чрез обща информация, отговори на медицински, социални, здравни и правни въпроси.
Информационната линия част от инициативата„Овластяване на хора с редки болести-2021“, която цели да подкрепи живеещите с редки болести в България ,чрез застъпнически и обучителни дейности и се изпълнява от Българска
Хънтингтън Асоциация. Инициативата за застъпничество има за цел да постигне
постоянна гражданска активност на хората с редки болести, чрез изграждане на
работещи модели за подкрепа, мрежа за взаимопомощ и обучения насочени към потребностите
на засегнатите.
Оператори на Информационната телефонна линия са пациенти
и членове на семейства на засегнати, преминали през специални обучения със
специалисти, които да ги подготвят за тази им дейност.
Партньори на Информационната линия за редки болести са Информационен
център за редки болести и лекарства сираци, които ще отговарят на различните медицински казуси зададени към националния
номер за редки болести. Националният номер е и част от мрежата от информационни
линии за подкрепа координирана от EURORDIS – най-голямата организация за редки
болести в Европа.
Семействата засегнати от различни редки болести ще имат
възможност да се възползват от достъп до широката гама от информация, включително
и правни въпроси, които засягат правата им като хора с увреждания. Обажданията към
номер 070030097 се тарифират на стандартна цена според използвания
оператор, а всички пациенти ще имат възможност и за безплатна опция – обаждане обратно.
Проект „Овластяване на хора с редки болести -2021“ се изпълнява
с финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия
на Финансовия механизъм на ЕИП, www.activecitizensfund.bg
Facebook
TwetterСходни публикации
19 ноември 2024 г.
Какво представляват саркомите?
Саркомите са рядък вид злокачествени тумори, които възникват в съединителната тъкан на тялото, като кости, мускули, хрущяли,
19 ноември 2024 г.
Фондация „За доброто“: Отделението по педиатрия в МБАЛ Дупница ще бъде изцяло обновено по проект „Светулка“
Стартът на проект „Светулка“ на Фондация „За Доброто“ беше обявен на 15.11.2024 г., в отделението по педиатрия при МБАЛ „Св. Ива
18 ноември 2024 г.
Фондация Sarcomafree организира концерт за повишаване на осведомеността за саркома
Фондация Sarcomafree с гордост обявява: Концерт за кауза на 22.11.2024 г.! Събитието има за цел да повиши обществената
