Сдружение Ретина България започна работа по изпълнението на проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране на грижите за хората с редки болести“

11 февруари 2022 г.

Сдружение Ретина България започна работа по изпълнението на 2-годишен проект „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране на грижите за хората с редки болести“.

Проектът се изпълнява в партньорство с Центъра за защита на правата в здравеопазването (ЦЗПЗ), www.czpz.org, Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС), www.flgr.bg и Асоциацията на пациентите с пигментен ретинит – Норвегия, www.rpfn.no.

Проблемът, който предлаганият проект цели да разреши е отсъствието на адекватно законодателство, отговарящо на нуждите на 450 000 души, живеещи с редки болести у нас. Това са хора с различни по вид увреждания, сред които са и хората с редки очни болести – основната причина за слепота при децата и младите хора. Постигнатите резултати от изпълнението на проекта ще бъдат от съществена полза на хората с редки генетични инвалидизиращи болести, съставляващи 6% от населението в страната, както и на техните семейства.

Проектът цели да повиши гражданската осведоменост като постави във фокуса на политиците, медицинския персонал и на обществото факти и данни от извършените в хода му изследвания за съществуването на проблеми със значими здравни и социални последствия за цялото общество. Наред с публичното експониране на проблема, проектът цели да повиши и демократичната култура, стимулирайки дебат и търсейки платформа за взаимодействие със заинтересованите страни – пациентски организации, здравни власти, медицински заведения и специалисти с цел намиране на адекватни решения за нормативни промени и други подходи, за които е необходимо постигането на консенсус.

Очаква се проектът да доведе до позитивна промяна на средата за хората с редки болести, посредством:

Извършване на нормативни промени, които да отчетат потребностите на пациентите с редки болести и осигурят инфраструктура за навременното им обгрижване;
Насърчаване на медицински специалисти и лечебни заведения за участие в Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести посредством съвместна работа с тях;
Осъществяване на практическа подкрепа за пациенти с редки очни болести, разработвайки „Карта на пациента с редки очни болести“, описвайки пътя на пациента до диагнозата, консултацията и подкрепата, която може да получи;
Сформиране на група от пациентски застъпници за активно сътрудничество с медицинските специалисти и с властите с цел въвеждането на адекватни политики, насочени към пациента.

Партньорството е важно за достигане на целите на проекта предвид комплексния му характер и необходимостта от осигуряването на ангажираност на различни групи в процеса на изпълнение. Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит ще привнесе дългогодишния си опит в пациентското застъпничество, ЦЗПЗ – капацитет за подготовката на нормативни промени и ангажиране на здравните власти, ФРМС – познанието си за гражданското участие при реформиране на политики.

Проектът „Споделяй, грижи се, излекувай – трансформиране на грижите за хората с редки болести“ се изпълнява с финансова подкрепа в размер на 100 000 евро, предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП. Основната цел на проекта е да подобри средата и грижите за хората, засегнати от редки болести чрез пациентско застъпничество за промени в нормативната уредба, съобразени със специфичните им нужди, и инициативи за информиране и мобилизиране на обществена подкрепа чрез дебат върху възможните пътища и начини да се почувстват пълноценни граждани в зряло демократично общество.

www.activecitizensfund.bg

Публикувано от: