Пресконференция за представяне на проект „Овластяване на хора с редки болести"

На 23 Декември от 11:00 часа, в пресцентъра на БТА, бул. „Цариградско шосе" 49, София ще се състои пресконференция за представяне на проекта „Овластяване на хора с редки болести“, изпълняван от Българска Хънтингтън Асоциация с финансова подкрепа предоставена от Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по линия на Финансовия механизъм на ЕИП. За изпълнението на проекта Българска Хънтингтън Асоциация ще си партнира с FRAMBU (Frambu Competence Center for Rare Disorders), Норвегия. FRAMBU е най-големия център за редки болести в Норвегия и предлага мултидисциплинарни грижи за деца, юноши и хора с над 400 различни вида редки болести и техните семейства.

Основна цел на проекта е да допринесе за намаляване на социалните различия, чрез овластяване на хората с редки болести за гражданско участие и иницииране на реформи за подобряване на достъпа до социална подкрепа на засегнатите от редките болести в България.

В хода на проекта ще бъдат реализирани следните основни дейности:

Участници е пресконференцията ще бъдат Наталия Григорова – председател на сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация", Владимир Томов – председател на „Национален Алианс на хора с редки болести“, Илиана Тонова – граждански активисти и пациент с рядко заболяване, Десислава Димитрова – член на управителния съвет на сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ и пациент с рядко заболяване.

„Тази публикация е създадена с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Цялата отговорност за съдържанието на публикацията се носи от сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този документ отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.“