Децата от Могилино – 10 години по-късно

Десетгодишните усилия на екипа на „Еквилибриум“ да предостави домашен уют, човешка топлина и възможности за учене и развитие на децата от Могилино получиха признание от Държавната агенция за закрила на детето, която присъди специалната награда „Личност на годината“ на Надежда Петрова - дългогодишен управител, психолог и ментор на „Розовата къща“ (Награди „Аз гарантирам щастливо детство“, 2019).  Трудностите, търсенията, опита, успехите в грижата на децата и младежите с комплексни увреждания са обобщени от Надя в изданието на „Еквилибриум“ – „Малка история за любовта“.

Кратка история на „Розовата къща“, в която беше изведена първата група от Могилино

От 1.06.2009 г. сдружение „Еквилибриум“ пое управлението на Комплекса за социални услуги за деца и семейства в риск (КСУДС) в град Русе, състоящ се от Център за обществена подкрепа (ЦОП), Център за работа с деца на улицата (ЦРДУ) и Център за настаняване от семеен тип за деца и младежи с увреждания (ЦНСТДМУ, познат като „Розовата къща“) - в който бяха настанени първите 7 деца и 1 младеж, изведени от Дома за деца и младежи с умствена изостаналост (ДДМУИ) в с.Могилино. Активно подкрепихме закриването на Дома за медико-социални грижи (ДМСГД) Русе,  2012 – 2015 г., като приехме в „Розовата къща“ 3 от най-тежките деца с комплексни увреждания. По подобен начин помогнахме за закриването на ДМСГД Шумен, като приехме 2014 – 2015 г. 4 от последните много тежки деца (тежка автоагресия, трудности в гълтането и храненето) в нашата „Розова къща“.

Общият брой на преминалите деца и младежи е 17 (освен гореизброените деца, преместени от закрити институции, има и 2 настанявания от общността). Към момента в къщата живеят 12 деца. Останалите 5 деца:

• 3 са осиновени в чужбина, като по време на престоя в „Розовата къща“ бележат значителни успехи в развитието си;
• 1 е изведено в приемно семейство след значително подобряване на състоянието му;
• 1 младеж от Могилино с умерени затруднения беше преместен в по-подходящо ЦНСТ.

Всички деца са включени в образователната система и посещават социални услуги. Получават и допълнителна кинезитерапия за превенция на контрактури и по-добро общо развитие. Получавали са сесии по биофийтбек , хипотерапия и плуване. Редовно летуват на море. Участват във всички празници и събития на КСУДС и „Еквилибриум“.

Главните ни цели, свързани с тяхното развитие са: автономност; комуникация; педагогическа подкрепа за справяне с пубертета и промените в тялото; индивидуален ритъм и отношение, отбелязване на лични празници; участие в живота на общността (концерти, цирк, детски празници, куклен театър, спортни празници и т.н.)

Отначало резервирани, сега съседите са спечелени, загрижени и щедри. Какво ги промени? Най-важното се оказа промяна на отношението на детегледачките към съседите. В първите години, когато някои от съседите проявяваха грубо отношение, сърдеха се и заплашваха, че ще подават жалби, за това че децата крещят и нарушават спокойствието им, ние заемахме едновременно и отбранителна и нападателна позиция. Ние също заплашвахме, че ще подаваме жалби за това, че нарушават правото на децата на достъпна среда, като паркират на паркинга. По-късно си дадохме сметка, че на грубостта не трябва да реагираме с грубост. Детегледачките вече познават съседите и когато срещнат някой на улицата го поздравяват и се опитват да започнат разговор. Интересуват се как е човека. Говорят за разбитите улици, за препълнените контейнери и др. теми от общ интерес. За това, че държавата не се грижи добре за децата (за всички деца), за семействата които изпитват затруднения. Споделят, колко е трудно да се грижиш за някой, който не може да ти каже какво иска и от какво има нужда. Голяма част от съседите вече знаят имената на децата. Децата излизат на разходка в квартала. Заедно с детегледачка посещават кварталните сладкарници.  Децата от квартала промениха отношението на родителите си към нашите деца. Те идват да играят в нашата градина и то когато децата от къщата са на двора. Питат и получават отговори от детегледачките.

Розовата къща е добре разпознаваема в града, благодарение на политиката ни на отворени врати, участие на децата в събития на „Еквилибриум“ и честото представяне на техния напредък или специфични нужди. Спонсорите сами ни търсят, както и много деца от училищата правят свои малки кампании за набиране на средства.

Напредък и развитие на всяко дете и младеж в ЦНСТДМУ „Розовата къща“ – как някои невъзможни неща стават възможни

Порастването на децата е сложен и динамичен процес и е изпълнен с много изненади. Особено когато става въпрос за деца, които по различни причини са разделени от родителите си и живеят в малки къщи от семеен тип. Когато говорим за деца с нарушения в развитието, много хора са скептично настроени и дори изразяват мнение, че тези деца са бреме за държавата. Но! Има едно голямо „НО”! Въпреки голямото разнообразие от увреждания, децата и младежите са способни да ни изненадат. Точно за подобни изненади, ще стане въпрос. Изненадите на 12 деца и младежи, които живеят в „Розовата къща” в гр. Русе.

И така:

1. И. от Могилино е вече на 26 години, но когато „Розовата къща” става неин дом е на 17 години - страда от детска церебрална парализа – спастична квадрипареза, тежка степен. В началото лежеше в леглото свита – в така наречената ембрионална поза и изпитваше болезнено напрежение при всеки опит за контакт. Присъствието на други деца и възрастни беше непоносимо за нея. Беше пасивна в леглото, а при опит да бъде позиционирана стенеше мъчително. И. получаваше чести и тежки епилептични пристъпи. Сега, когато ни попитат кога  е бил последния епилептичен пристъп, се налага да проверяваме в медицинската документация, тъй като трудно можем да се спомним, преди колко години е било това. Когато дойде И. се хранеше само с шише с биберон. Дълги години я учехме да се храни с лъжичка, но преглъщането е бавно и мъчително и се влоши с времето, така че И. не можеше да приема достатъчно количество храна. Сега тя продължава да се храни с шише, но вече го държи сама, сама си контролира наклона на шишето и количеството на храната, което поема. Когато се нахрани сама си „хвърля” шишето. Харесва ѝ възможността да се храни автономно. Вече е спокойна в присъствието на другите деца и възрастни и много по-спокойно понася, дори осъществява контакт с непознати хора.

2. С. от Могилино е младеж, който никога няма да проходи, но това не означава, че не е способен да се придвижва самостоятелно - страда от детска церебрална парализа – спастична квадрипареза. Той е вече на 22, а когато дойде в „Розовата къща” беше на 13 години. В началото не можеше да прави нищо самостоятелно – дори не можеше да слезе сам от леглото си. Оставаше пасивен по време на хранене. В момента, въпреки двигателното си нарушение, младежът слиза сам от леглото си – усвоил е специфичен (изработен от него самия) метод на пълзене и се „разхожда” самостоятелно в къщата. Управлява сам инвалидната си количка и може сам да си отваря вратите. Макар и с помощ, се храни самостоятелно. Изпитва огромно удоволствие от контакти с хората.

3. Р. от Могилино е девойка, която е с увредено зрение по рождение и хидроцефалия. Към момента е на 23 години, а когато за първи път дойде в „Розовата къща” беше на 13 години. Тя е поредното доказателство за пораженията които нанася институционалния тип грижа върху децата и младежите. Въпреки, че тя няма двигателно увреждане, на 13 години все още никой не ѝ беше помогнал да се научи да върви. Също така никой не ѝ беше помогнал да се научи да се храни самостоятелно, да се облича и съблича самостоятелно, да може да осъществява пълноценни контакти с други деца и възрастни. Вече Р. не просто може да върви, но и се придвижва самостоятелно в къщата, храни се самостоятелно. Съблича се самостоятелно и се облича с малко помощ. Разбира речта на възрастните и изпълнява макар и прости инструкции. Произнася няколко думи

4. В. от Могилино вече е на 18 години – страда от детска церебрална парализа. Когато идва да живее в къщата е само на 7 години. Тя не е от най- активните в къщата, но това не означава, че е пасивна – просто предпочита сама да избира с какво да се занимава. Както повечето деца, в началото не можеше да прави нищо самостоятелно и като че ли нямаше желание за активност. Девойката вече сама се ориентира в пространството на къщата и се придвижва чрез пълзене или като сама управлява инвалидната си количка. С много търпение и с подкрепата на целия екип, тя може да се храни самостоятелно, да държи самостоятелно чаша и контролира наклона при отпиване. Вече е много по-активна. Търси контакт  с възрастните и другите деца. Закача се с другите деца. Взема играчките на другите деца. Активна по време на къпане, обличане, събличане – съдейства. Проявява ревност – ако член от персонала се е занимавал с нея известно време, а след това обърне внимание на друго дете, В. веднага реагира като прави опити да отстрани детето или да вземе играчката, която му е дадена – нещо, което в началото не беше характерно за нея.

5. К. от Могилино – вече е пълнолетен, а при постъпването си в „Розовата къща” бе на 7 години и с размерите на пеленаче. Той е с детска церебрална парализа – спастична квадрипареза, малформации на горните крайници и силно нарушено зрение. Храненето се осъществяваше с биберон с пасирана храна. Не можеше да държи главата изправена по оста на тялото. Не проявяваше двигателна активност дори в легнало положение. Беше немислимо да стои изправен, дори с помощ, тъй като долните крайници не можеха да понесат тежестта на тялото. Не познаваше частите на тялото си и не реагираше на реч насочена към него. Контактите с възрастни го напрягаха. Издаваше звуци (вокализираше), само в случаите, в които изпитваше дискомфорт. Към момента не само, че се храни с лъжица, ами държи лъжицата самостоятелно (нуждае се от помощ при загребването) – дъвчи добре. Стабилно държи главата изправена. Изключително активен в легнало положение. Седи седнал без опора. Стои прав с помощ от възрастен и е изключително щастлив. Реагира (оживява се) при реч насочена към него. Изпитва удоволствие от контакти с познати възрастни. Вокализира активно по време на бодърстване. Произнася срички „ма-ма”, „ба-ба”. Въпреки прогнозата за прогресивно задълбочавана на умственото изоставане, К. започва да шмекерува – когато му се каже, че на другия ден ще бъде на училище, той става отпуснат, хленчи, създава впечатление, че е болен и когато поради тези причини си остане вкъщи състоянието му веднага се подобрява, става активен, смее се, „приказва си”. К. е музикален, има си собствено бюро, на което си тактува с ръка, издавайки такива звуци и мелодии, и то с усмивка, че навярно може да му завиди и професионален певец.

6. Н. от Могилино в края на месец май тази година (2019) навърши 18 години. При настаняването си в „Розовата къща” е само на 9 години. Залиташе при движение, лесно падаше. Не контролираше тазови резервоари и не съобщаваше за физиологични нужди. Не притежаваше никакви умения за самообслужване. Можеше да се храни самостоятелно, но имаше нужда от непрекъснат контрол и наблюдение по време на хранене. Проявяваше агресия спрямо другите деца – хапеше ги жестоко. Контактът ѝ с непознати хора беше изключително проблематичен – изразяваше се в обилно повръщане срещу човека, което трудно се овладяваше. В знак на протест си сваляше памперса и мажеше себе си и стените / вещите в стаята си. Към момента Н. контролира тазови резервоари – съобщава за физиологични нужди – самостоятелно ползва тоалетна. Мие ръцете преди и след хранене под наблюдението на възрастен. Храни се самостоятелно, като може да контролира количеството загребвана храна. Задължително трябва да има салфетка, за да се почисти сама, ако се е изцапала. Отсервира си след храна. Съдейства по време на къпане – прави опити да се измива сама. Облича се и се съблича самостоятелно. Помага в домакинството. Прави опити и прознася срички ба-ба-ба. Н. се включва в дейности, които ѝ доставят удоволствие – помага на детегледачките в сгъването на изпраните дрехи, води Р. до стаята и до кухнята за хранене. Може също така да отключва и отваря врата заключена с ключ и да си взима набелязана играчка или предмет, което е радващо но в същото време предполага и повишено внимание от страна на възрастните.

7. Кл. от Могилино – през месец декември тази година (2019), ще навърши 18 години. При постъпването си е на 7 години. Беше необходимо да бъде хранен от възрастен. След всяко хранене руминираше продължително. Не проявяваше активност и не съдействаше при обличане и събличане. Не реагираше адекватно на реч, насочена към него – не изпълняваше инструкции. Изпитваше страх от водата при къпане. През по-голямата част от времето беше в движение. Не проявяваше интерес към другите деца. Към момента Кл. се храни се самостоятелно с обща храна,  под наблюдението на възрастен. Дъвче добре храната. Руминациите значително са намалени. Изпитва удоволствие от къпането – опитва се да удължи процеса. Прави опити за контакт с другите деца, макар и не по най-подходящия начин. К. почти през целият ден е в дневната с другите деца, много е усмихнат и закачлив. Значително по-спокоен и значително успокоена двигателна активност. Реагира адекватно на реч насочена към него – изпълнява прости указания, свързани с изпълнение на дейности от него самия.

8. С. е от семейство, но има и престой в институция. При постъпването е на 10 години. За него беше невъзможно да се придвижва самостоятелно. Оставаше пасивен по време на основните режимни моменти, като къпане, хранене, обличане и събличане – чакаше някой друг да прави нещата вместо него. В началото се страхуваше от водата и плачеше при къпане. На контактите с възрастни реагираше единствено с усмивка. Не подражаваше на жестове и не вокализираше. Към момента: С. е на 15 години и се движи самостоятелно, както вътре в къщата, така и когато е навън. Изключително активен и подвижен. Любопитен и търси контакти с другите деца и възрастни. Храни се самостоятелно, като демонстрира предпочитания към храните. Изпитва удоволствие от къпането и се опитва да го удължава. Вече може сам да обува и събува вътрешните си обувки. Подражава на жестове и има изработен свой специфичен „език”. Може да отключва врата, на която има оставен ключ.

9. Ф. е от ДМСГД Шумен. При постъпването е на 8 години: в първите месеци беше невъзможно да бъде оставяна сама – да не бъде хваната за ръце. Основно вниманието беше насочено да се предотвратяват ударите по главата с ръце и крака. За да може да спи беше повивана (с повои) като бебе. Къпането беше изпитание както за нея, така и за детегледачките. Не можеше да върви самостоятелно. Присъствието (шума) на другите деца ѝ причиняваше огромно страдание. Храненето беше силно затруднено. Имаше следи от връзване за краката и ръцете, генитални рани, струпеи по главата и гноясали и деформирани от ударите уши. Родена е зряща, но се е ослепила в институцията чрез удари в очите с колене. Правени са ѝ дори операции на коленете. Към момента Ф. е на 13 години: значителен е напредъка ѝ, като проявите на автоагресия са изключително редки. Тя стана по-общителна, лесно влиза в контакт с възрастен и често се усмихва. Може вече дори да се храни самостоятелно, благодарение на упоритостта и постоянството на детегледачките, като ѝ е необходима помощ за загребване на храната с лъжичка, а тя сама си я поднася към устата. Е, не винаги разбира се лъжичката попада където трябва, но тогава пък момичето си украсява лицето така, че създава весело и забавно настроение у околните и даже сама започва да се смее. За определени периоди от време, може да бъде оставяна сама, без да е необходимо да бъде „закачена” за възрастен – когато някой я държи за ръце или тя се държи за него, не се самонаранява. Изпълнява различни инструкции: дава целувка за довиждане, имитира жестове на възрастните, ходи като се държи за възрастния, може да прави и самостоятелни крачки, танцува и т.н.

10 / 11. С. и М. са от ДМСГД Шумен. При постъпването: и двете деца страдат от детска церебрална парализа – спастична квадри пареза с повишен мускулен тонус, придружена с епилепсия. Състоянието им не позволява да седят самостоятелно, без да са позиционирани с фиксиращи средства. При постъпването и двете деца бяха изключително пасивни – дори в рамките на леглото не правеха опити за каквито и да било движения. По никакъв начин не съобщаваха за нуждите и желанията си. Не реагираха на музика и детски анимирани филмчета. Не реагираха, когато остават сами. Изключително трудно беше храненето, защото приемаха единствено и само подсладена храна – с биберон. Към момента: И двете деца се хранят с пасирана обща храна, която не е подсладена, като я приемат с лъжичка. Изключително активни са – обръщат се от гръб по корем, държат главата изправена, а най-щастливи са, когато са позиционирани на вертикализатора – т.е. , когато могат да наблюдават случващото се около тях, като всички останали хора – прави. Вече не понасят самотата – съобщават за желанието си за общуване чрез викове и плач. И двамата обичат да слушат музика и да гледат детска анимация, но най-много обичат да им се четат приказки.

12. С. е отглеждан от баща си след кончината на майка си. При постъпването е на 13 години: постъпи директно от болница, след проведено лечение на измръзнали пръсти на краката. Той е с детска церебрална парализа. При постъпването беше с поднормено тегло за възрастта и в невъзможност да се придвижва самостоятелно. Страданието от раздялата с баща си показваше, като търкаше глава в стената, до степен в която се образуваха участъци без коса по главата му. Къпането беше един от най-трудните за него моменти – изпитваше буквално ужас от водата. Един от основните акценти в работата бе насърчаване и подпомагане на контактите с бащата. Усилията бяха насочени към мотивиране на бащата, за ежеседмични срещи със сина му. Към момента С. е на 15 г.: Ходи самостоятелно. Ориентира се добре в пространството на къщата. Адаптиран е добре в условията на живот в къщата – поведенията, чрез които показваше страданието от раздялата с баща си, отдавана са в миналото. Къпането вече е едно от любимите му преживявания. Може да обува и събува самостоятелно обувките си. Храни се самостоятелно, като успешно контролира количеството на загребваната храна. Пие от чаша, която също държи самостоятелно, като няма нужда от помощ за контролиране на наклона. С желание посещава училище, още при влизането си в учебното заведение, той натиска бутона на звънеца, като по този начин дава началото на учебните занятия в училище и много се радва на звука, който се чува. Към момента момчето всяка седмица се радва на посещенията и контакта с баща си.