25 човека с болест на Хънтингтън ще участват в лагер за подкрепа и обучение

Младото момиче на снимката се казва Йонка. Йонка е на 30 години и вече има ясно изявени симптоми на болестта на Хънтингтън, които й пречат да се движи и живее, така, както тя иска. Болестта на Хънтингтън е рядко неврологично заболяване, което се отключва в зряла възраст и води до неврологични, когнитивни и психични симптоми и за което няма лечение. За първи път Йонка вижда морето на 30 годишна възраст, въпреки че живее в малко село във Варненска област, по време на събитието HD WEEK през 2019 година. 

Йонка  е невероятна млада жена с желание за живот. В Йонка има много енергия, тя иска да живее, да се движи, да танцува, да спортува. В дните, в които се състоя HD WEEK (събитие, което събира семействата засегнати от болестта), тя танцува, рисува, участва в групи за подкрепа, консултира се със специалисти, прави физиотерапия, прави упражнения на открито, радва се на децата които участват в срещата. Казваше „Аз съм в Рая“, толкова много и хареса тази среща, толкова много се усеща приета, подкрепена, сред приятели. Усмихната, позитивна с желание за живот без затруднения. 

Историята на Йонка е от тези, които те хващат за гърлото. Майка й умира на 39 годишна възраст от болестта на  Хънтингтън, а баща й изхвърля нея и двамата й братя на улицата. Живка, леля й я прибира вкъщи и се грижи за нея. Изхвърлена е, защото е болна. Двамата й братя, които са по-големи от нея, се разпръсват по различните части на България. Не знаят, че заболяването на майка им е наследствено и че могат да са носители. Живка, лелята на Йонка и двете й сестри /едната от които е майката на Йонка/ имат общо 8 деца. Всяко едно от тях има 50% шанс да е носител на заболяването. При Йонка симптомите са видими. За другите не е ясно, защото двете лели на Йонка, нямат средства за генетично изследване. В България генетичното изследване за болестта на Хънтингтън не се поема от НЗОК, а финансовата подкрепа, която получават болните е под минимума за нормален живот, поради което често засенатите нямат средства да заплатят теста си.

Семейството на Йонка, никога не беше виждало други хора засегнати от болестта на Хънтингтън преди да се включи в събитиео. Бабата на Йонка, която е била болна спряла да излиза от къщата им, когато симптомите започнали да си личат. Срамувала се да излиза дори на двора, за да не я гледат хората и да се подиграват. Стигмата в България върху тези болни е много тежка и води до сериозна социална изолация. Поради изявените двигателни симптоми обществото се плаши от хора с болест на Хънтингтън и ги избягва, или често ги сочат и обиждат на публични места. Най-често това се случва заради неконтролируемите движения на цялото тяло на болния, които наподобяват танц и за незапознатите изглежда, че човека е пиян.

Йонка и Живка, са едно от семействата които ще участват във втората HD Week (Седмица за болестта на Хънтингтън), която ще се състои в периода 25-30 август 2021 г., в град Бургас. Тази инициатива има за цел да подкрепи засегнатите семейства, като им предостави възможност за споделяне, консултации със специалисти и защитено пространство за изграждане на общност за самопомощ.