Представяне на книга „Траектории на страданието и болката". (Биографични микронаративи на хора с периневрални кисти на Тарлов. Резултати от един социален експеримент. Дескриптивен анализ)

Автор на книгата: проф. дсн Божидар Ивков

Научен редактор: проф. дсн Людмила Иванчева

Рецензенти:

доц. д-р Юлия Васева

доц. д-р Силвия Серафимова

Издател:

© Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници

© Проблемна група по философия и социология на медицината при БАН

Книгата е с научен жанр. Подходяща е за следните специалности и интереси: социология в медицината, социология на инвалидността, социология на болестта и здравето, социални дейности, психология, философия, медицина и пациенти.

Това е първата книга в България, която се издава за това заболяване.

За редките болести и в частност за света на пациентите с редките болести е известно сравнително малко. За това вярваме, че трябва да се информираме и да помагаме на пациентите, медицинските лица и институции в България.

Никой не е застрахован, че някой ден няма да се окаже с рядко заболяване.

Въведение от автора на книгата „Траектории и страданието на болката“.

Идеята за този социален експеримент се роди в разговор с г-жа Моника Маринова – председател на НПО „Сдружение на тарловите пациенти в България. Лечение без граници“. До този момент нямах ни най-малка представа за този здравен проблем, още по-малко за света или световете на хората с периневрални кисти на Тарлов.

Г-жа Моника Маринова се оказа една красива, много интелигентна и борбена млада жена, силно мотивирана да помага на хората с тази болест. Само след първите изречения тя успя да ме заинтригува, като засегна едни от най-чувствителните струни в душата ми, свързани с преживяването на хронична физическа болка, с която живея вече повече от 50 години. Благодарение на нея получих и специализирана литература, която ме въведе в чисто медицинската страна на проблема. Но именно тази медицинска страна беше „бременна“ от социални и психологически проблеми, които тънеха в мъглата на незнанието, пренебрежението и незаинтересоваността.

За мен, като социолог, занимаващ се със социология на медицината, социология на инвалидността и социология на болестта и здравето, бързо стана ясно значимостта на въпроса да се разкрият социалните светове на хората с тарлови кисти, да се осветлят начините на преживяване и живот с това рядко заболяване. Още повече, че това е в унисон с парадигмите в съвременната социология на болестта и здравето, силно критикуващи „позитивистки ориентираният социолого-медицински подход“, който продължава да третира „хроничното заболяване като временно състояние на неспособност на организма да функционира нормално, което е обусловено от несъвършенството на разума и науката“. Същевременно „некласическият подход на социология на здравето е способен да улови факта, че патологията вече не е временно препятствие, а продължителни страдания на тялото от хроничните болести“. Дори нещо повече, тук е валидна максимата на старите интернисти: „Винаги боледува целият човек“.