Интро-версия: От запрещение към свобода - Част 1

Настоящата статия е подготвена в рамките на кампанията за набиране на обществена подкрепа на новата уредба на дееспособността и въвеждането на подкрепено вземане на решения като система от мерки за подкрепа, които да осигурят по-добра защита на правата и интересите на хората с интелектуални затруднения и психично-здравни проблеми, предвидени в проекта на Закона за физическите лица и мерките за подкрепа.

* * *

„Сега ще си помисля дали искам или не искам

да отида на втори курс по озеленяване.

Ако ми се иска ще отида."

И. К.

Настоящото изследване е подготвено от екип с ръководител и главен изследовател д-р Харалан Александров – социален антрополог, организационен консултант и анализатор на обществените процеси. Първата му докторска дисертация е теренно изследване върху културната идентичност на българските мюсюлмани, а втората – изследване в хода на действието (action research) върху организационната промяна и лидерството. Помощник-изследователи са: Надя Шабани (програмен директор на Българския център за нестопанско право) и Иван Георгиев (правен консултант в Българския център за нестопанско право), както и всички от екипа по развитие на пилотните програми за подкрепено вземане на решение.

1. Методологически увод

Неделима част от този пилотен проект бе изследването в хода на действието, което съпровождаше всички останали дейности. Методът изследване в хода на действието (action research) е специално създаден за изучаване на социалната и културна промяна в организации и общности. Този метод предполага активно въвличане на участниците в промяната в процеса на изследване, както и ангажиране на водещия изследовател с проекта за трансформация в консултантска или друга подкрепяща роля. Така изследо-вателското поле се превръща в поле на действие (action field), а границите на изследо-вателската роля се разширяват отвъд стриктното следване на методологическите про-цедури. Изследователят напуска ролята на неутрален наблюдател, който проучва соци-алния свят от позициите на привилегировано знание, и приема ролята на социален актьор, който се ангажира с процеса на промяна от позициите на ясно артикулирани ценности, споделени с останалите актьори, и се учи заедно с тях в хода на този процес.

Основният подход при това изследване беше критичната себерефлексия върху опита от първа ръка с усилията за промяна през различни роли в проекта: потребителите (хора с психична болест или интелектуални затруднения), техни родители и близки, помагащи професионалисти (социални работници и фасилитатори), юристи, мениджъри на въвлечените в проекта организации, граждански активисти и др. Участниците в тези толкова различни роли, успоредно с другите си приноси към проекта, влязоха и в ролята на изследователи, които изучават собственото си участие. През осмислянето на този разнообразен опит се постигна разбиране на динамиката на индивидуалната въвлеченост в процеса на социалната и културна промяна и нейните ограничения.

2. Гласовете на участниците

Изследването  ще даде обяснение за претърпяната и осъзната промяна в представите на лицата, проявленията й в действителността като преживени затруднения, бъдещи очаквания за промяна и решения на проблеми, устойчивост на вече започнатата инициатива. Като обекти на изследване разграничаваме няколко основни групи: родители и близки на лицата, професионалисти от социалната и правната сфера (социални работници, психолози и практикуващи юристи), както и самите бенефициенти на иновативната концепция за дееспособността – лица с интелектуални затруднения и/или аутистични проблеми, както и лица с психични разстройства .

• Бързане бавно

В количествен порядък случилото се (пилотната програма) има различен диапазон – за едни това е минимална промяна, за други е оценимо като неочакван напредък в представите, а впоследствие и възможен напредък в схващанията на обществото.

Много често родителите изразяват следната позиция: „И преди стартирането на проекта младежите многократно споделяха пред близките си своите желания, но никой не ги е приемал на сериозно. Сега младежите се почувстваха значими, усетиха, че някой се интересува от тяхното мнение, и самите те изявяват желание мрежите (от подкрепящи ги лица) да се събират. Станаха по-отговорни по отношение на за-дълженията си - спазват графика за трудовата си заетост, без да имат нужда от напомняне."

Самите подкрепяни лица изпитват промяната чрез прякото й проявление – пилотните проекти са ги превърнали от източници на задължения и грижи за останалите в автори на собствени правни действия – от това да работят с банкомат (поради липсата на законова възможност да теглят пари от банка) до това да чувстват грижата за здравето си като собствено задължение, а достъпа до лекар като упражнено право. Равнопоставеността се изразява категорично - „увреждането не е предпоставка за вземане на грешни или правилни решения". За да настъпи промяната, според тази група, именно елементът на инцидентното допитване, което на практика е недопитване, трябва да бъде заличен, защото той превъплъщава остарелите концепции за заместващата воля при упражняване на права. Промяната е измерима в отношението „имам права - поемам задължения" според социалните работници: „За мен е важно, че виждам промяна не само в посока „овластяване", но и в посока „моите отговорности".

„Потребителите очакват от нас сваляне на запрещение, очакват правни мерки по защита, очакват справедливост. Мисля, че в това отношение сме ги разочаровали, мисля, че и ние останахме разочаровани. Макар ясно да разбирам, че до влизането на мерките не можем юридически нищо да променим, да стоим в това ча-кане с нашите потребители, понякога е много изтощително и тъжно и свързано с професионално прегаряне." (социален работник)

„В личен план… „изтрих" голяма част от изразите, които използвах, когато говорех за психичната болест, а и за увреждането като цяло. Странно, но имам преживяване, че инвестирам повече в укрепване на важните за мен връзки (мрежа). Мисля за конкретни хора от моето обкръжение като за подкрепяща мрежа и това ги поставя в една позиция на по-ценни и ценени. Мисля, че близките ми усещат тази промяна като положителна." (потребител).

Като потвърждаващи негативните практики лицата с интелектуални затруднения да не познават правата си, а оттам и да не могат да усетят промяната, е това, че често пъти те не са знаели реалния си правен статус: „Преди не се бях замисляла какво означава за мен това, че съм под запрещение и че изобщо нещо може да се промени, а сега виждам, че може да е различно." - В. Д.

Граденето на авторитет преминава през различни етапи, но нарастването му се разпознава по това, колко повече лица се допитват до мнението на подкрепяния и, видно от отговорите, те са осъзнали, че думите им са задължително условие за пораждането на редица последици, които в миналото са имали статут само на случвания в живота им.

• Неравната игра на равенство и неравенство

Запрещението като превъплъщение на правната среда не е решение, а средство за отнемане на правото на избор и контрол над собствения живот. В този случай тотали-тарната система, изграждала повече от петдесет години модели на скрита дискримина-тивност, маскирана като държавна социална грижа много преди запрещението да лиши потребителите от правото на избор и контрол над собствения им живот, е отнела техните права, институционализирайки ги. След дълги години престой в институция те нямат присъщото усещане за право на личен избор за ежедневни неща като избор на дрехи, обувки, час на хранене и време за сън. А какво би следвало да остава за избор относно най-важните сфери от живота - къде и с кого да живеят, как да управляват личните си вещи и финанси, кой да ги лекува, искат ли да учат или да работят? Това са въпроси, които никога не са стояли на дневен ред за решаване. Решенията, разбира се доколкото ги е имало, са взимани от други, независимо от волята и желанията на лицата с интелектуални затруднения и/или психични разстройства.

- „Необходима е промяна по отношение на разминаването между законите и реалността."

- „На хората с интелектуални затруднения трябва да им се дават повече отговорности, които ги карат да мислят, за да станат по-самостоятелни, според техните възможности."

Всички в обкръжението „помагат" по един инвалидизиращ начин, който ощетява хората, страдащи от психична болест, и всъщност така те биват поставени в тотално по-слабата и нуждаеща се от постоянна подкрепа позиция. В един етап това се превръща в заучена, удобна позиция и сгромолясва стремежа за развитие и автономност и дори вярата в собствените им сили. В този модел участва и правният институт на запрещението - с добри намерения за „помощ и защита", но води до напълно заличаване на индивидуалността и волята.

- „Хубаво ще бъде другите да знаят кое ми е трудно." - И.К., 26 години

- „Другите хора трябва да знаят каква трудност имам, да им я кажа и те ще ми помогнат, за да се справям с нея." - С.Г., 28 години

- „Хората трябва да си променят отношението към нас... Например преди време, когато бяха изборите, аз и още една жена отидохме да гласуваме, обаче ни отпратиха и казаха, че не може ние да гласуваме." - В.Д., 53 години

- „Трябва да има повече възможности за нас – например аз сега останах без работа, защото във фирмата, където ходех на трудотерапия, имаше съкращения и понеже съм без договор – мен първа ме съкратиха." - В.Д, 53 години.

„Нагласата е, че всички трябва да можем и трябва да можем добре, много добре. И въобще стереотипа в България е, че ако не си „умен висшист", общо взето, не ставаш."

• Знанието, което провокира възприятията или предразсъдъците

Гледната точка на родителите относно изработването и приемането на нов нормативен акт в областта на дееспособността на физическите лица се възприема в един спектър – положителен с две открояващи се тенденции – дори и да не доведе до въз-можно най-доброто решение, то той, бъдещият закон, безспорно ще е по-доброто решение за регламентация на обществените отношения и по пътя на прилагането си би следвало да провокира редица промени в отделни отраслови закони. Тоест това е една започваща промяна, която не задава своя времева рамка, а преследва крайна цел – по-добра правна среда, която да доведе до практическото упражняване на правата на хората в неравностойно положение като им гарантира равно третиране, а паралелно с това ги отдели от настоящото закрилно, но силно увреждащо и излагащо на риск зако-нодателство. Законопроектът се припознава като инструмент на позитивната промяна, но това въплъщава потенциална опасност – прекаленото очакване той да изгради по нов начин обществените нагласи, схващания, морал и отношения, цели, надхвърлящи функцията на закона – да регламентира обществените отношения, които няма как и да не отрази. Това, което не става с желание, не става и със закон.

„Ако допуснем, че законопроектът се приеме и нищо друго не се промени, той може дори да навреди. Защото той разчиства едно голямо празно пространство, което е много важно да бъде запълнено с правилните неща. За мен този закон е нещо като план-схема от най-високо ниво, която, веднъж приета, изисква безусловно създаването на много други липсващи в момента конструкции, всяка от тях създаваща своите подсистеми - и в нормативен план, и в областта на услугите, и в областта на неформалната подкрепа, и в много силна степен: в областта на отношението на обществото към членовете му, които имат психични проблеми, както и в още много области на живота".

Голямата надежда остават съдиите – близки до хората правоприлагащи (и определено по-компетентни от социалните служби).

„Първоначално ме беше най-много страх от отпора на съдиите и прокурорите, но след няколко разговори с такива представители, мисля, че те просто искат ясно разписан, логичен закон, с ясни текстове и добър правилник с инструментариум към него." (социален работник).

• Ускорители на елементарни частици промяна

Изявен ускорител на процеса на промяна според участниците в изследването би бил новият закон, който да стимулира най-значимия катализатор – обществеността. Важен остава и пътят да се стигне до това – разказаните истории за прилагането на подкрепеното вземане на решение (ПВР), както и инициираните съдебни дела.

Очаквано катализатори с най-мощно влияние са медиите и най-вече БНТ, които стимулират публичното говорене по темата и формират общественото мнение – „след филма  по БНТ ми звъняха познати да ми кажат, че са разбрали най-после за какво им говоря." Важна част от процеса на промяна бе преминаване от усещането за „специална общност – тип завера" от юристи и социални работници, която единствено разбира новата формула за дееспособността, към мисионерство – колкото повече нови участници привлечеш и споделиш с тях познанието си – толкова повече ще се засилва усещането – „още един от правилната страна" на проблема.

За част от участниците в изследването силен катализатор е всъщност ценностната промяна и говоренето за тях не като „те", а ние – „ако ограничаваме някои – ние го правим", или „това може да се случи на всеки", включването на уникалния юридически аргумент – че това не е въпрос на нов вид социална подкрепа, а въпрос на права, които дължим, без да разполагаме с правото да отнемаме.

• Авторство на промяната?

Собственият принос в осъществяването на промяната от гледната точка на родителите и близките най-често се разбира като намиране на канали, чрез които до обществеността да достига все повече и по-достоверна информация за новата формула за дееспособността. Това би трансформирало „обгрижващата" мрежа около бенефициентите в подкрепяща.

- „Сега водя дело, за да ми бъде свалено запрещението и мога да бъда пример за другите." - В.Д.

- „Бях на семинари във Варна и в София, за да разкажа за себе си и проекта, за да може и на други хора да се помогне като на мен." - Н.

• Кой отглежда родената промяна и отговорност?

Овластяването на хората с интелектуални затруднения и/или психични разстройства им позволява да бъдат равноправни граждани.

- „Пилотните проекти доказаха, че хората, независимо дали са „нормални" или страдат от психично разстройство, или са с интелектуални затруднения, имат сходни ценности, стремежи и очаквания – искат да работят, да създадат се-мейство и да бъдат относително самостоятелни, да имат право да се занимават с нещата, които харесват."

- „Да, за да се помогне и на други хора като мен." - В.Д.

- „Трябва да продължи, за да се помага на нас и на други хора като нас." - Н.

3. Изводи и перспективи