Диагноза САРКОМ. А сега накъде?!

Колкото по-добра е здравната ви грамотност, толкова повече държите съдбата си в ръце и възможността за грешки в диагностиката и по време на лечението са по-малко вероятни.

Поставянето на диагноза сарком е нещо, което променя живота ви и предизвиква вълна от емоции и въпроси. След като първоначалният шок отмине, много пациенти се обръщат към интернет в търсене на информация за заболяването си или това на детето си.

Въпреки често срещаните съвети "Каквото и да правите, не го търсете в Google!", търсенето на информация за вашето заболяване и неговото лечение може да ви даде сили. Важно е и самите лекари да стимулират пациентите си в търсенето на надеждна информация, вместо да ги обезкуражават.

Силата на здравната грамотност

Здравната грамотност може да се определи като "способност за намиране, разбиране и използване на информацията за вземане на решения и действия, свързани със здравето".

Здравно грамотните пациенти могат по-добре да се ориентират в огромното море от здравна информация и да разпознават това, което е надеждно и подходящо за тяхната конкретна ситуация. Тя надхвърля простото търсене на знания, тъй като включва критична оценка и практическо приложение. Това може да означава, че пациентът може сам да тълкува резултатите от кръвните си изследвания, като проверява какво означават стойностите, чете разчета от компютърна томография, след като се е запознал с основните медицински термини, намира съответната информация в листовката с инструкции за употреба на новопредписано лекарство или търси в базата данни за клинични изпитвания, за да намери такова, за което може да попита своя онколог.

В крайна сметка здравната грамотност води до повишаване на самочувствието и чувството за овластяване при управлението на собственото ни здраве.

Без съмнение основният и най-надежден източник на информация за пациента трябва да бъде неговият онколог или този, който се грижи за здравето му. Това е човекът, който познава медицинската история на пациента, страничните ефекти от лечението, които изпитва, личните му желания по отношение на лечението и много други.

Ефективната комуникация между лекаря и пациента е от ключово значение. Здравната грамотност дава възможност на пациентите да общуват по-добре и да станат активен участник в собствените си грижи: те се чувстват уверени да задават важни въпроси, да искат разяснения, ако е необходимо, да се застъпват за себе си, да търсят второ мнение, когато е необходимо, и да преценяват рисковете и ползите от дадено лечение, за да вземат информирани решения.

Когато става въпрос за информация за саркома, на разположение са различни източници. Определянето на това кои източници са надеждни обаче може да се окаже трудна задача.

Проучване на пациенти с онкологични заболявания установява, че петте основни източника на информация, които се използват най-масово, включват интернет, лекуващия лекар, брошури или листовки, организации за борба с рака и друг човек с онкологично заболяване, в този ред. На пръв поглед, в интернет може да се намерят безкрайно много сайтове, статии, подкастове, видеоклипове, уебинари, форуми и блогове, посветени на саркома.

Но как пациентът може да бъде сигурен, че даден интернет източник е надежден?

В България е трудно да се намери информация за саркома, като болници, в които има специалисти, които да лекуват заболяването, както за деца, така и за възрастни, методи на лечение, налични клинични проучвания и т.н.

Като правило е най-добре да се разчита на реномирани и надеждни интернет източници, като например следните:

• Специализирани саркома центрове – болници, в които работят специалисти, които са се сблъсквали с достатъчно случаи на различните под-видове саркома и знаят как да подходят в лечението. За съжаление в България няма експертни саркома центрове, затова може да се черпи информация от международните такива. Списък със саркома центровете може да се намери на следния линк: https://sarcomaalliance.org/sarcoma-centers/?fbclid=IwAR2H8G89-kixYLCukKc1nlHR72rG_MR19LRPH8pqnclHOEF7-vCJLNrdeOE
• Пациентски организации за защита на правата на пациенти със сарком, като  сдружение „Заедно срещу саркома“ в България и сайта: www.sarcoma.bg

В световен мащаб има големи организации посветени на борбата със саркома като: SPAGN, Sarcoma UK, Bone Cancer Research Trust, ESMO;

• Световни научни сайтове, в които се публикуват резултати от клинични проучвания за различните видове онкологични заболявания;
• Световни специализирани медицински списания.

За съжаление, не винаги е възможно да се намери надеждна информация на собствения език на пациента, но в днешно време това не е пречка. В интернет са налични различни инструменти за превод, по-важно е информацията да е достоверна.

5 въпроса, които да си зададете

Но, какво да кажем за други източници на информация в интернет, които не попадат в горните категории? Как пациентът може да прецени доколко те са надеждни?

Тук могат да се приложат уменията за здравна грамотност. Пациентите трябва да подхождат критично към информацията, като си задават някои основни въпроси:

• Актуална ли е информацията в сайта? Тъй като научните изследвания за саркома и неговото лечение непрекъснато се развиват, от решаващо значение е да се определи дали информацията в сайта е актуална. Не забравяйте да проверите датата на качения материал;
• Какъв е основният мироглед, който стои зад информацията? Вземете предвид гледната точка на източника, предоставящ информацията. Някои сайтове или лица могат да популяризират алтернативни или недоказани лечения, които противоречат на установените научни доказателства. Бъдете предпазливи, ако информацията внушава недоверие към основаната на доказателства медицина (напр. "Това е лекарството, за което Биг Фарма не иска да знаете") или отхвърля утвърдени лечения без съществена научна подкрепа.
• Откъде идва информацията? Основава ли се информацията единствено на индивидуален опит? Бъдете предпазливи към източници, които разчитат единствено на индивидуален опит, особено ако твърдят, че има чудодейни резултати или излекуване. Неофициалните данни може да не представляват надеждна представа за цялостната ефективност на дадено лечение или интервенция. Важно е да търсите информация, основана на по-широки доказателства и научни изследвания, които включват по-големи извадки и строга методология.
• Има ли намесени търговски цели? Бъдете бдителни, когато се сблъскате с информация, която изглежда водена от търговски цели. Някои източници може да се опитват да продават определени продукти или методи на лечение, които може да изкривят гледната им точка. Преценете дали предоставената информация е безпристрастна или е повлияна от финансови мотиви. Един от начините да разпознаете такива източници е да търсите "език на свръхобещания", като "чудодейно лекарство" или "100% естествено". Надеждните източници на информация предоставят препоръки, основани на доказателства, вместо да рекламират продукти или услуги.
• Има ли информацията практическо значение за конкретната ви ситуация в момента? Преценете практическата значимост на информацията за вашата конкретна ситуация. Обещаващи открития, съобщени в лабораторни или ранни проучвания, често се представят в новините и се представят с голямо вълнение, но тези открития може да не са приложими веднага към вашите възможности за лечение. Необходимо е време, за да преминат изследванията през различни етапи и в крайна сметка да се превърнат в одобрени терапии. Консултирайте се с Вашия екип от лекари, за да разберете настоящия стандарт на лечение и да обсъдите всички нововъзникващи лечения, които биха могли да бъдат подходящи за Вас.

Други източници на информация и емоционална подкрепа

Съществуват и други изключително полезни източници на информация за пациенти със сарком, както в интернет, така и в реалния живот. Тези източници могат да предоставят практическа и емоционална подкрепа в допълнение към информацията. Участието в онлайн или лични дискусии със защитници на пациентите, членове на групи за подкрепа и други пациенти може да предложи ценни идеи, емоционално насърчение и практически съвети за справяне. Тези дискусии могат също така да породят чувство за принадлежност към общност.

Местни или международни организации за защита на пациентите, специализирани в областта на саркома, предоставят информация за саркома на своите сайтове, в брошури, на конференции, и това са само някои от тях. Тези организации предлагат надеждни и актуални ресурси, удобни за пациентите образователни материали, подкастове и уебинари, както и подкрепяща общност от хора, които разбират предизвикателствата на живота със сарком.

И накрая, четенето на преживяванията на други пациенти със сарком във форуми за пациенти или специализирани групи във Facebook също може да бъде много информативно. Тези платформи осигуряват подкрепяща общност, в която пациентите могат да споделят собствения си опит и да се учат от други, които са се сблъскали с подобни предизвикателства. Хората, които по принцип не използват социалните медии, могат да бъдат много приятно изненадани от богатството на наличната полезна информация: Пациентите споделят съвети за справяне със страничните ефекти от лечението, публикуват успехите си в лечението, описват стратегиите си за емоционално справяне. Когато са модерирани от експерти пациенти или специалисти, тези форуми осигуряват надеждна информация и безопасно пространство, в което хората могат да потърсят съвет, да получат информация и да се чувстват по-малко сами в своето пътуване.

Развиване на умения за здравна грамотност с цел достъп до надеждна информация

Вместо да се обезкуражават пациентите да търсят информация, трябва да се съсредоточат върху насочването им към надеждни източници и да се подкрепят в придобиването на здравна грамотност. Като оценяват критично източниците на информация и се свързват с други членове на общността на саркома, пациентите могат да си осигурят възможност да поемат активна роля в собствените си грижи.

Не се страхувайте да задавате въпроси. По този начин ще чуете как други хора са се справили в ситуация, подобна на вашата.

Сдружение „Заедно срещу саркома“ предлага програма за безплатна психологична помощ за всички, засегнати от болестта и имат нужда от такава.

Във Facebook е създадена затворена група само за хора засегнати от болестта, където може да се споделя всичко, да се търси подкрепа или отговори на важни въпроси.

Не сте сами! Ние сме тук, за да ви помогнем!